首页 > 罕见疾病 > 国内外动态

共克时艰,为罕见病重塑希望——记解放军总医院第一医学中心儿科国际罕见病日主题活动

作者:301儿科 王杨阳 日期:2020-03-10 浏览量:207

2020年注定不平凡,新年伊始,全国笼罩在2019新冠肺炎疫情下,愁云也笼罩了罕见病患者的家庭,很多常规定期随访的罕见病患者,前所未有遇到了就诊的挑战。在这样情景下,为充分响应中华医学会儿科分会罕见病学组的号召,解放军总医院第一医学中心儿童医学中心在2020年2月29日国际罕见病日举办了“共克时艰,为罕见病重塑希望”的主题活动。活动持续8天,从2020年2月29日至3月7日,通过线上咨询和科普宣教。

       我们在8天内共计一对一回答患者的问题上百条;以科普形式,对于患者问题完成集中解答16条。线上一小时在前3天的时候,很多人甚至将其变成了线上2小时和线下一整天。很多主任和博士硕士同学甚至加班加点查阅文献,挤时间完成资料总结,知识科普。我们感谢每一位患者对我们的信任,我们希望我们的点滴帮助能为患者带来一点希望。

       活动虽然结束,但义诊群不解散、科普宣教继续。对罕见病的关爱与救助,我们一直在路上!


本文编辑:胡琳燕

本文审校:邹丽萍