作者：301儿科 王杨阳 日期：2020-03-10 浏览量：907
2020年注定不平凡，新年伊始，全国笼罩在2019新冠肺炎疫情下，愁云也笼罩了罕见病患者的家庭，很多常规定期随访的罕见病患者，前所未有遇到了就诊的挑战。在这样情景下，为充分响应中华医学会儿科分会罕见病学组的号召，解放军总医院第一医学中心儿童医学中心在2020年2月29日国际罕见病日举办了“共克时艰，为罕见病重塑希望”的主题活动。活动持续8天，从2020年2月29日至3月7日，通过线上咨询和科普宣教。
我们在8天内共计一对一回答患者的问题上百条；以科普形式，对于患者问题完成集中解答16条。线上一小时在前3天的时候，很多人甚至将其变成了线上2小时和线下一整天。很多主任和博士硕士同学甚至加班加点查阅文献，挤时间完成资料总结，知识科普。我们感谢每一位患者对我们的信任，我们希望我们的点滴帮助能为患者带来一点希望。
活动虽然结束，但义诊群不解散、科普宣教继续。对罕见病的关爱与救助，我们一直在路上！
本文编辑：胡琳燕
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