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关爱罕见病,不因罕见而失去爱~北京儿童医院神经内科举办2021年国际罕见病日义诊及线上患教活动

作者:首都医科大学附属北京儿童医院神经内科 日期:2021-03-02 浏览量:563

在第十四个国际罕见病日之际,由北京儿童医院神经内科主办,北京医学会罕见病分会协办举行2021年2月26日举办义诊和线上患教活动。

2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起第一届国际罕见病日,以后将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。转眼10余个寒暑已过,国内外医学学者对罕见病的重视与日俱增,随着高通量测序和植入前筛查等技术的发展,罕见病诊断技术和产前诊断技术已今非昔比。在此基础之上,罕见病的治疗也翻开一页页崭新篇章。

北京儿童医院神经内科是我国小儿神经内科的发源地之一,经过数十年历练及传承,借助国家儿童医学中心平台,对于儿童疑难病/罕见病的诊断、治疗、预防具有丰富经验。自2018年起,每年罕见病日均会举办相关活动如家长讲堂、现场义诊、线上患教及答疑等,积极为患儿及家庭解决实际困难。

在第十四个国际罕见病日之际,由北京儿童医院神经内科主办,北京医学会罕见病分会协办举行2021年2月26日举办线下义诊活动,参加义诊专家有方方主任、吕俊兰主任、丁昌红主任、任晓暾主任、邓劼主任,功能神经外科梁树立主任,唐彩云护士长、甄玉荣护士长及保卫处同事负责协助工作。数十名家长与专家们面对面交流,寻求帮助,获得满意的答案。同时考虑到部分家庭无法来现场参与,在义诊活动后神经内科举办线上患教活动。神经内科方方主任、吕俊兰主任、杨欣英主任以及功能神经外科梁树立主任精心准备实用性强,紧密联系家长关注热点问题的患教讲座,收集问题逐一答复。并将科室专病门诊时间,联系方式等信息告知家长,方便家长及孩子就诊。在宣传中心的大力推广支持下,共11.6万人次观看直播,线上提问数百条,反响热烈。

身患罕见病让孩子及家长承受着巨大的压力及痛苦,作为儿童健康的守护天使,我们将一如既往的关注罕见病,珍惜罕见病,给他们更多的关爱及耐心,携手战胜兵们,创造生命奇迹。