作者 叶昌雄，孙竞

南方医科大学南方医院血液科

通信作者：孙竞

【摘要】血友病患者用药经济负担重，慈善捐赠是重要的救助资金补充手段。为探索合理、高效地应用救助资金，南方医院较早开展了救助资金“一站式结算”服务。其做法、经验被广泛参照应用，取得了较好的效果。本文综述近年来国内血友病救助资金“一站式结算”服务相关情况，探讨其在血友病救助中减轻患者负担、提高救助效率的意义。

【关键词】血友病；救助资金；一站式结算

近年来在全社会共同努力下，中国罕见病事业取得了突破性进展。2018年国家发布了《第一批罕见病目录》，纳入121种罕见病［1］。“加强罕见病用药保障”继2019年写入政府工作报告后，在2022年政府工作报告中再次提到［2］。但是，就医确诊难、药品可及难、药品支付难等问题仍然困扰着约2000万罕见病患者。为此，政府部门、社会机构、企业力量等开始携手，创新多方共付模式，帮助罕见病患者确诊，以及提升罕见病用药可及性［3-4］。通过“1+N”的方式建立多方共付机制实施综合保障—1指基本医保医疗保险，N包括慈善捐赠这一重要的救助资金补充途径［5］。

但是，现阶段慈善事业相关法规、财务管理制度等要求救助资金不能直接交由患者，需要其先缴纳一定的自费部分金额，后续再递交发票、清单，联系、沟通等一系列的程序才能报销［6］，极为不便，从而造成救助效果不理想。在此背景下，慈善机构与医院、药房等机构就如何加强合作，合理、高效地应用救助资金是需要积极实践、探索研究的课题。

南方医科大学南方医院（以下简称“南方医院”）以群众较为熟悉的罕见病—血友病为服务对象，在国内较早开展了救助资金“一站式结算”［7］服务。其做法、经验被广泛参照应用，取得了较好的效果，本文现就有关情况进行综述。

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“一站式结算”模式的定义及其在南方医院的实践

“一站式结算”模式是指：符合救助条件的受助对象，由患者所在服务机构（诊疗医院或其他药品销售、检验检查机构）按照慈善机构规定的标准先行垫付费用，后续再由慈善机构将救助款划拨至服务机构，实现受助患者无需先行支付任何费用，减少环节，提高效率的救助资金结算流程。

2016年，南方医院与广州市慈善会、中华慈善总会（以下简称“慈善总会”）合作，率先启动血友病救助资金“一站式结算”服务［8］。其后，中国初级卫生保健基金会（以下简称“初保基金”）、中国妇女儿童医疗卫生基金会（以下简称“妇儿基金”）也先后与其合作开展“一站式结算”服务。此举减轻了患血友病困难群众先行支付治疗费用、后续疲于报销的压力，实现受助患者“随来随看，随走随结”，提高了救助效率［9］。

截至2020年，“一站式结算”服务在南方医院运行4年，累计提供救助资金3954万元，提供Ⅷ因子11 050万IU，超声检查2000例次，康复治疗500例次，基因筛查200例次，为1.72万人次患者提供服务，减轻负担，社会效益明显。见表1。

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“一站式结算”服务在其他地区、机构的实践

2.1  慈善总会在不同地区开展的“一站式结算”服务

2017年，南京市慈善总会、南京鼓楼医院、南京鼓楼医院医学发展医疗救助基金会正式启动“一站式结算”服务。血友病患者可以在南京鼓楼医院直接抵扣援助基金，减轻垫资负担［10］。

2018年4月，黑龙江省慈善总会与哈尔滨市儿童医院为血友病患者开展“一站式结算”服务。此项目是黑龙江省第一个为血友病患者实时结算的项目，解决了患者回款慢的难题［11］。

2020年，连云港市慈善总会在慈善总会援助的基础上，对18周岁以下入组血友病患者进行配套兜底救助，实现在医保报销范围内未成年血友病患者用药零自费。同时通过与康济大药房合作，由药店直接将慈善总会的援助资金予以扣减，患者无需再次递交资料申请援助金，让受助患者“购药随结”，为患者提供便利［12］。

2021年，成都市慈善总会与成都新世纪妇女儿童医院共同努力，开启了“就医-医保支付-慈善援助”一站式服务，血友病的治疗费用几乎可以达到100%报销的比例；而以往需要半年才能跑完的报销流程，在就诊当时即可完成［13］。

2.2  初保基金在各地区开展的“一站式结算”服务

初保基金为了进一步缓解血友病患者的经济压力，积极开展“一站式结算”服务，共计在21个地区开展了36家一站式医院/药房，后续会陆续扩展“一站式结算”地区，进一步提高患者的救助效率［14］。

2018年，浙江大学医学院附属第四医院成为全国第三家与初保基金合作开展“一站式结算”服务的医院［6］。2022年7月，哈尔滨医科大学附属第四医院与初保基金合作开展“一站式结算”服务。符合条件的血友病患者在医院付费结算时，无需自行垫付药费即可直接减免相应的援助金，享受“实时配药、援助”的一站式服务，为血友病患者解决了慈善援助项目“最后一公里”问题。

2.3  各地药品销售机构开展的“一站式结算”服务

2018年，长沙市老百姓大药房为城镇职工医保、长沙市城乡居民医保（含新农合）的血友病患者，提供慈善援助项目的“一站式结算”服务，实现其零自付或极少自付。大大缩短了患者报销周期，减轻了患血友病困难群众支付治疗费用的压力，还提高了救助的效率。

2020年，四川省晟德药房有限公司（以下简称“晟德药房”）与成都市慈善总会合作开展血友病慈善援助项目的“一站式结算”。受助患者可以直接凭定点治疗机构开具的处方，到晟德药房进行购药和费用结算，晟德药房按照项目的援助标准先行垫付患者的援助资金，实现医保结算和慈善援助的同步结算，让患者能够“随来随看，随走随结”，进一步缩短血友病患者援助报销周期，减轻患者家庭的经济压力［15］。

2021年，深圳市德义爱心促进会联合国药控股国大药房（深圳）连锁有限公司共同发起“血友病药品援助一站式结算”，帮助甲型（A型）血友病患者，减少购药资金垫付的压力，使规范的治疗方案能顺利进行，让患者健康获益［16］。

2.4  其他患者援助项目开展的“一站式结算”服务

在既往成熟经验的基础上，南方医院持续开展“一站式结算”服务，例如“爱聚捷音甲型血友病患者援助项目”，截至2022年3月惠及120多位参加的患者。同在广州市的番禺区中心医院通过“一站式结算”服务援助超过20位“共赋友助乙型血友病患者援助项目”的患者，使其及时、规律地接受凝血因子替代治疗，更好地保护关节健康，远离致残［14］。

2.5  相关实践存在的问题及分析

上述不同地区、机构通过“一站式结算”帮助血友病（甲型）患者（尤其是贫困患者）提高支付能力，使其及时得到预防治疗，提高生活质量。这种服务理念及其相应的流程，是对“多方共付”的进一步完善，对临床治疗血友病产生了积极的影响。但是，从目前的实践看，存在以下问题：①主要应用在帮助患者获得药品方面。分析其原因，可能是与血友病慈善救助资金的来源和药品销售机构密切相关。同时提供基因检测、手术治疗、康复理疗等诊疗服务支持远比提供药品支持复杂，慈善机构的主动性和可操作性都受到影响。②从救助人次、提供的药品剂量、机构分布的地区和行业看，沿海经济发达地区、医疗机构是主要的“一站式结算”服务应用地区和机构。这与血友病作为罕见病的一种，有能力诊断、治疗的医院目前集中在沿海经济发达地区的综合性医院有关。是否与血友病的地区分布有关，则需要进一步的数据分析。但恰恰是内陆地区、偏远落后地区，更需要慈善救助资金的高效运行模式，使血友病患者“人人享有—团结合作、政策支持、共同发展”的理念得以落实。

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开展血友病“一站式结算”服务的重要意义

3.1  丰富罕见病救助工作的内涵

通过“一站式结算”，将慈善救助工作前移，进一步为血友病患者提供便利，患者无需再到各慈善或救助机构递交申请资料、奔波、反复沟通。同时也为救助机构提高救助效率，确保资金安全提供了保障。南方医院的相关做法和经验指引，帮助了广东省乃至全国各地血友病诊疗、服务单位高效做好血友病援助项目。

作为罕见病中较为高发的病种，血友病“一站式结算”服务的发展和顺利应用，可以为其他罕见病的慈善救助工作提供借鉴。也可以结合应用过程中发现的问题，给卫生行政部门、医疗保障管理部门、民政部门、参与救助的各方机构（含慈善机构、医疗机构、药品或其他诊疗服务供应单位）提出合适的工作建议。

3.2  便于医疗、医保、慈善机构为患者提供高效的服务

已经进行的“一站式结算”服务，符合现阶段医疗、医保、慈善、财务管理要求，运行顺畅，有效提高了救助血友病患者的效率。通过医院与慈善机构合作将救助工作前移，医疗保险和慈善援助的无缝对接，形成了基本医保保基本、大病医保托底、慈善基金再援助的层层递进式重大疾病保障救助体系，患者无需支付任何费用。基本杜绝了患者因血友病本身致穷、返穷的风险。

慈善基金等公益机构与医院一同努力救助患者，使患者与医院、机构之间的信息隔阂消除，拉近了医患距离。不但有效降低了信息交流成本，还整合包括人力、物力、财力在内的多方社会资源，使得更多困境中的血友病患者有条件接受治疗。

在未集中收治血友病患者的医院、患者无法享受“一站式结算”服务的地区，有医保患者向国家医疗保障局提出的诉求建议将“一站式结算”服务推广到药店医保支付，为患者提供便利［17］。

3.3  有助于各类机构防控相关法规风险

对慈善机构而言，除当前施行的《中华人民共和国慈善法》《中华人民共和国公益事业捐赠法》外，南方医院所在地广州还有《广州市慈善条例》《慈善组织公开募捐管理办法》《广州市慈善促进条例》等法规对慈善救助工作进行规范，约束使用范围和资助路径，需要严格遵守，避免违规。

对医院而言，因代慈善机构救助项目办理计算繁复的收费，定期需追收垫付资金，除了沟通成本较高（如双方经办人员更换、各项事务重新交接等），还存在无法及时追收等风险。

现行的“一站式结算”服务则可在严格遵照有关法规、制度执行的基础上，实时结算，可以合法合规利用救助资金，防范可能出现的风险。

3.4  相关实践对其他罕见病救助的参考价值

目前文献有类似的“一站式结算”的报道，但与罕见病救治关联不高，或未深入阐述“一站式结算”服务内容［18-19］。各地针对本区域情况有类似的实践，但也没有形成系统的、规范的指引。

由于医疗机构以诊疗为主要任务的局限性，如何规范救助资金运行模式，进一步提高慈善机构救助力度（尤其需要长期、稳定，而非短期、项目运行式的救助），降低医疗机构参与救助的财务、法律风险，有待各级民政局、卫生健康委、医疗保障局、药品监督管理局等政府机构跨部门联合出台指引，供各医疗机构（甚至扩大到各类药店等机构）、慈善+保险机构创新救助模式时参照执行，不断完善。

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结语

“一站式结算”服务经过数年的发展和应用，在提高慈善资金救助血友病患者效率方面表现出良好的效果。

目前该项服务的实践主要集中在为患者减轻药品经济负担方面，对血友病患者的检验、检查，尤其是新发患者所需的基因检测（含家族）、个别重症患者或意外受伤患者需要手术等个案情况，还需要通过更多的真实事例发现问题，提出解决方案，以不断完善“一站式结算”服务。

在此过程中，医院作为血友病诊断、治疗的唯一机构，需要更积极主动地与慈善机构加强合作，帮助血友病患者获得稳定及时的治疗（按需或预防）、日常检查、定期康复训练、健康宣教等。

此外，上述血友病救助经验或可供其他罕见病救助资金使用时参考。也可供相关部门在此基础上，将不同机构对各种罕见病的救助整合到一起，形成对罕见病的“一站式结算”救助体系。

参 考 文 献

［1］中国政府网.关于公布第一批罕见病目录的通知［EB/OL］.（2018-05-11）［2022-03-30］.http：//www.gov.cn/zhengce/zhengceku/201812/31/content_5435167.htm.

［2］中国政府网.最全！一图读懂2022年《政府工作报告》［EB/OL］.（2022-03-15）［2022-03-30］.http：//www.gov.cn/xinwen/202203/05/content_5677186.html.

［3］中国经济网.政府工作报告关注罕见病保障 京东健康携手多方共建罕见病全生态服务［EB/OL］.（2022-03-07）［2022-03-30］.http：//finance.ce.cn/rolling/202203/07/t20220307_37381108.shtml.

［4］新华网.破解用药难，国家医保药品目录已纳入40余种罕见病用药［EB/OL］.（2021-12-18）［2022-03-30］.http://www.news.cn/fortune/202112/18/c_1128176474.htm.

［5］中国经济导报.聚焦罕见病用药可及性难题，探索多方支付体系建设［EB/OL］.（2022-03-14）［2022-03-30］.http://www.ceh.com.cn/syzx/1466354.shtml.

［6］中国残疾人网.一万多的药费自己只要付三元？浙江义乌“血友病”患者的福音来了［EB/OL］.（2022-03-31）［2022-03-31］.http：//www.chinadp.net.cn/news_/picnews/201808/1719022.html.

［7］信息时报.广州血友病援助项目启动“一站式”结算［EB/OL］.（2016-01-14）［2022-03-31］.https：//www.sohu.com/a/54398451_115325.

［8］人民网.广州市慈善会血友病援助项目可“一站式”结算［EB/OL］.（2016-01-19）［2022-03-31］.http：//ccn.people.com.cn/n1/2016/0119/c36651028067588.html.

［9］广州日报.世界血友病日｜他们如何走出病痛，活出自己的人生？［EB/OL］.（2022-04-17）［2022-10-21］.https：//baijiahao.baidu.com/s?id=1730365830810907836 &wfr=spider&for=pc.

［10］人民网.南京：血友病援助项目启动一站式结算［EB/OL］.（2017-04-18）［2022-10-21］.https：//www.sohu.com/a/134657214_114731.

［11］黑龙江血友之家.喜讯：血友病一站式实时结算服务项目正式开通了［EB/OL］.（2018-04-23）［2022-10-21］.https：//mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA4MTQ5MjM3Nw==&mid=2451891002&idx=1&sn=700c124de1a39af22 c26c4f6e6c27926&chksm=884463ccbf33eadaf6593870cd9c 7c613d90d9d551fbc10e40372583cffe7b8749ff04b8aa56& scene=27.

［12］连云港市人民政府.连云港市血友病慈善援助项目交流会暨药店一站式结算签约仪式举行［EB/OL］.（2019-12-05）［2022-03-22］.http：//www.lyg.gov.cn/zglygzfmhwz/csgy1/content/237dc2f4-cf16-421b-aa90-1025264a135d.htm.