2018年7月23日，中国第一本关于罕见病的综合性研究报告，《中国罕见病研究报告（2018）》出版发行。

丁洁、王琳为本书主编，编委会主要由中华医学会五个地方医学会罕见病分会专家组成。

中国工程院院士、北京大学常务副校长詹启敏，中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏分别为本书作序。

本书由中国医药科技出版社出版。

2018年7月23日，中国第一本关于罕见病的综合性研究报告，《中国罕见病研究报告（2018）》（以下简称“报告”）出版发行，由人民网·人民健康、北京医学会罕见病分会共同召开出版发行新闻发布会，几十家媒体先后刊载相关信息。

丁洁、王琳为本书主编；编委会由北京医学会、上海医学会、山东省医学会、广东省医学会、浙江省医学会以及河北省的专家组成；中国工程院院士、北京大学常务副校长詹启敏，中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏分别为本书作序。本书由中国医药科技出版社出版。

鉴于罕见病的特殊性，本报告综合了学科研究型、实体研究型、文献综述型三种研究报告的撰写方式和体例，由中国罕见病简要回顾、中国罕见病诊疗与保障工作进展、国外罕见病防治和保障工作简介、存在问题和政策建议四部分组成。全书将近五万字。

报告系统的回顾了罕见病在我国的发展历史，以及这些年来中央和地方政府、医学和相关领域专家、患者组织、慈善机构、企业等社会各界为推动我国的罕见病事业发展所做出的贡献。报告既说到医学本身问题又说到社会与政策问题，既介绍发达国家经验又兼顾我国实际情况，既全面建议又有分部实施办法。资料详实、分析客观、论证严谨，为罕见病相关政策的制定提供参考依据。

这是继2018年5月国家五部委首次颁布罕见病目录以来，人民网发布的中国第一部综合性的罕见病研究报告。将对我国罕见病事业的发展产生重要而深远的影响。

为了方便读者学习，本书附录刊载了国家五部委颁布的第一批罕见病目录和国家卫健委制定印发罕见病目录制订工作程序的通知。

本书采用了新媒体技术，通过扫描第二十一页二维码，就可以浏览《罕见病 不罕见》科普宣传片。

希望中国罕见病研究报告（2018）成为我们走进罕见病领域、认识罕见病、了解罕见病的宝贵资料。让我们为攻克罕见病领域的难题、为推进罕见病事业、为健康中国2030共同努力。

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