每个门诊都会随诊很多正在进行治疗的病人，虽然经过半年、一年，甚至更长时间才看到一次病人，但从几个简单的动作，就能分辨出过去这段时间，病人的综合治疗是否到位。常常，我会跟家长说，就像考试一样，在家花了多少功夫，走几步、活动一下就能看出来。

经过之前几年的努力，目前药物治疗的依从性已大大提高，绝大多数家庭能够坚持按时、规律、定量服药，那么产生治疗效果差异的原因就更多是在其他方面，其中最重要的是日常康复是否很好坚持。

对于康复锻炼的重要性，我们一直在强调。日常康复锻炼，并不会增加额外花费，但要求家庭花费心思，做好计划，点点滴滴执行，持之以恒。越来越多病人实例告诉我们，坚持康复锻炼是综合治疗必不可少的环节，直接影响治疗效果。而在接诊这样一位成年DMD患者后，我对康复锻炼重要性的认识又上了一个新台阶。

这是一名无义突变DMD患者，就诊时已年满24岁，已经大学毕业。由于在其病情进展的关键期，并没有标准口服激素疗法，病人没有服用过一天激素，只用过一些中药和维生素治疗。但我见到病人的时候，他却没有任何关节挛缩、足部变形和脊柱侧弯，这在成年DMD患者中是从没见过的。我问病人和他的父母是怎样做到的？回答是从七岁发现患病一直到现在，就十几年如一日，坚持规律康复锻炼。那时，对于肌营养不良疾病的认识非常有限，针对性康复锻炼指导更是没有。父母就自己琢磨、自己研究，以一些健康人肌肉锻炼的指导书为参考，结合孩子情况做改良，不断尝试改进，以期找到适合孩子情况的康复手法。另外，孩子在不断成长，长高长大，随着身体的变化，很多康复方法也要随之改变。了解他们自己琢磨出的康复手法后，我惊奇的发现，他们总结出的康复方法竟然与专业康复方法如出一辙，可见所下功夫之深。

很多事情说起来容易，做起来难。十几年如一日，每天坚持规律康复训练不是一般家庭所能做到的，中间的酸甜苦辣，只有病人和家长心里最明白。这样的坚持、这样的效果，即使在国外病人群体中，也是几乎见不到，是中国罕见病患者和他的家庭创造的世界奇迹。（已征得患者本人同意，文后附患者亲自写的文章）

每个病人和家庭情况不同，我们不能强求，但是希望一些基本的康复环节，能够每天花些时间，帮病人完成，日积月累，就能见到效果。

基本康复要求如下：

1、每天坚持被动拉伸。掌握正确方法，根据孩子具体情况实施，避免用力过大，造成拉伤、骨折。当前对肌营养不良的认识已经更加深入，针对性的专业康复方法已被确立和广泛采用。如果条件允许，最好能在专业康复医师指导下，家人先行学习掌握，再回家后应用到病人身上。以下是简单示教的一些康复手法，供大家参考，但具体细节确实不可能通过几张图片传达出来。近期我们准备录制相关视频，进一步指导大家的日常康复。

2、年龄超过4岁后，建议开始站斜板，这是一种简单实用的拉伸跟腱、保持脊柱和骨骼重力姿势的锻炼。要求斜板大小合适，能够调节不同坡度。让患者适应后由低至高，并逐渐延长时间。站斜板时要注意做好保护，保证安全。

3、夜间睡眠踝部矫形鞋。无论处于病情早中晚期，都推荐使用夜间睡眠踝部矫形鞋。晚上睡觉时佩戴，保持睡眠时踝关节正常姿势。

当然，其他对条件要求更高的康复锻炼方式还包括，水疗、水中康复等，在以前也有过介绍（http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/pumchdy_1748432771.htm），大家可以根据各自条件，进行选择。