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肌萎缩侧索硬化的姑息治疗和终末期照料 (原创)

作者:北京协和医院 李晓光 日期:2019-04-02 浏览量:174

在诊断肌萎缩侧索硬化之初,与患者和照料者制定治疗计划时就应纳入姑息治疗方案。

姑息治疗的目的是最大限度地保持患者和家属的生活质量,缓解症状,提供所需的情感、心理需要和精神支持,使患者无痛苦的离开,降低家庭丧亲之痛。临终关怀治疗需要社区或临终关怀机构参与,与神经科门诊为基础的多学科护理协作一起共同完成。

建议

1、在病程早期,应尽可能有姑息治疗团队参与提供支持信息。

2、在患者提出要求时,开始讨论终末期决定,或提供机会讨论终末期有关信息和/或干预措施。

3、讨论呼吸支持的选择,决定当患者有呼吸困难、低通气的其他症状或肺活量低于50%时,如何治疗选择方案。

4、告知患者有关事前遗嘱的法律事宜。提供制定终末期事前遗嘱的帮助。

5、每6个月重新讨论患者所倾向的维持生命治疗的方式。

6、在ALS终末期之前,尽早启动临终关怀家庭护理团队支持以及确立事前遗嘱。

7、要认识到生活质量和治疗选择中精神因素的重要性。

8、对呼吸困难和/或顽固性疼痛进行对症治疗,如果存在焦虑可给予苯二氮卓类药物,单独或合并使用阿片类药物。精细的调整药物剂量改善临床症状时,很少会因呼吸抑制而危及生命。

9、对于高碳酸血症造成的临终前的不安和谵妄,可以使用抗精神病类药物(如氯丙嗪12.5毫克每4-12小时口服,静脉注射)治疗。

10、只有出现低氧症状时,才使用吸氧对症治疗。