2019年07月18日，中国健康促进基金会罕见病防治发展专项基金管理委员会在京成立。该专项基金作为国内支持罕见病防治发展的公益性基金，致力于推动罕见病筛查、诊断、治疗、教育、学术交流、孤儿药研发等一系列相关公益活动，期待能够对我国罕见病防治发展事业起到积极的推动作用。

会议聘请中国健康促进基金会终身荣誉理事长白书忠、中国科学院院士陈润生为名誉主任委员，选举中国健康促进基金会常务副理事长兼秘书长徐卸古为主任委员，选举产生丁洁、贾琳、李建中、刘喜富、王琳为副主任委员，李建中为秘书长，唐小燕为副秘书长，李红利、李亚璇、李娅娅、孙晓宇、张慧洋为委员。

中国健康促进基金会常务副理事长兼秘书长徐卸古出席会议，并代表基金会致辞，他要求新成立的专项基金管理委员会，作为基金会的分支机构要认真遵守基金会的规章制度，严格按照专项基金的宗旨和业务范围，谋划并实施好各项工作。希望专项基金成立后，一是要注重自身建设，积极吸纳愿意为罕见病事业做贡献的专业人士、企业界，使专项基金高质量、快速发展；二是要做好宣传工作，积极向社会募集资金，提高专项基金开展社会公益活动的能力；三是在做公益项目的同时，能注重组织权威专家对农村、基层医院及基层医务人员进行专业指导和培训，推动强基层、重预防的分层分级医疗保健体系建设；四是加强资金的管理与监督，充分发挥资金的使用效益，最终帮助更多罕见病患者，让他们得到有效的救治，让更多患者受益。

中国健康促进基金会领导为罕见病防治发展专项基金管理委员会颁发组织机构牌。

罕见病防治发展专项基金发起单位诺道中科(北京)生物科技有限公司董事长李建中讲话。李董事长表示，由北京中科医学检验实验室有限公司发起成立的罕见病防治发展专项基金，将推动罕见病筛查、诊断、治疗、教育、学术交流、孤儿药研发等一系列相关公益活动，进一步提高罕见病专业领域的科研水平，推动医疗进步，推进罕见病事业发展，助力健康中国战略。

会上，丁洁教授、王琳教授、刘喜富教授分别对罕见病防治发展发表看法，各位委员也提出了建议和设想，并通过了罕见病防治发展专项基金第一届管理委员会管理办法、工作预算和年度工作计划等。      

【责任编辑：张秋丽】