小韵和小洁是双胞胎的姐妹花，从一岁左右开始，经常不明原因地抽搐，体力很差，不爱活动，便秘，在检查了心脏后，赫然发现有心肌肿大、心肌肥厚的现象，当时医生初步诊断为心肌病，怀疑心肌炎，给予心肌营养治疗。这使得同时要照顾两个女儿的父母倍感焦虑，心中除了害怕还是害怕。当时医生还曾表示，如果孩子的心肌持续恶化，就只有进行心脏移植手术。

虽然家人细心照顾，两个孩子的状况却不见好转，在幼儿园大班跳舞时，小洁一度心跳骤停，昏迷，紧急住院，进入重症病房，发现血糖过低。母亲还记得当时住院时，全程陪伴着小洁，一晚天摇地动，母亲当时看着病床上的小洁，全身插了各种管子，周边连接着仪器，当下便深深体会了生死不由人、只能听天由命的道理。

幸好在那一次住院时，经由血液代谢检查发现了小洁有严重的肉碱缺乏。然而，找出病因并未让父母的心完全放下来，因为当时小洁所就医的医院还没有治疗肉碱缺乏的左卡尼汀，于是医院主管医生们向国内儿科同行们求助，从北京买回了静脉和口服的左卡尼汀，孩子得以精准治疗，病情迅速好转。

经过血液检查，小洁的双胎姐姐小韵也确诊为肉碱缺乏症。基因分析证实双胎姐妹病因为原发性肉碱缺乏症，终于解释了心肌病、脑损害、肌无力和发作性低血糖的原因。也因为能够对症下药，补充左卡尼汀后孩子精神体力日渐增强，长期以来的癫痫、昏迷的现象不再发生，脸色渐渐红润，亲人说两个孩子像脱胎换骨！

虽然因疾病多少影响了小韵和小洁的智力运动发育，注意力较差，然而，母亲很感谢学校老师和同学们对姐妹俩的照顾。老师特别留意到孩子学习能力较差的问题，在生活和学习上对孩子都特别关照。此外，为了保护孩子的心脏，暂停运动量较大的体育活动，鼓励孩子画画、唱歌，当然还有她最喜爱的电脑编程，两个孩子非常开心，学习能力进步很快。

看着小韵和小洁能开开心心的上学，父母却担心起未来！ 因为虽然两姐妹的外表和一般孩子无异，一样喜欢看电视、打电脑，智力运动都在进步，成年以后是否能正常结婚生育？孩子能否一生平安？可怜天下父母心，则是小韵小洁父母的心病。