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中国儿童线粒体病经济成本和照顾负担初步调查研究

作者:徐超龙 等 日期:2023-05-25 浏览量:158

第十届北京罕见病学术大会暨2022京津冀罕见病学术大会征文(139)

首都医科大学附属北京儿童医院

徐超龙、方方

目的:了解中国儿童线粒体病经济成本及照顾者负担情况,分析可能的影响因素,以期为进一步指导临床决策、改善医疗负担提供依据。

方法:采用横断面调查,研究对象为20101-202012月于北京儿童医院神经内科由基因确诊为线粒体病的患者。参考国内外相关文献,设计调查问卷,内容包括:患者基本信息、疾病相关信息、确诊前、后的经济成本及照顾者负担等。在线粒体患者病友群通过电子问卷程序进行调查,并对填写要点进行指导,并核实问卷信息、确定纳入对象。采用SPSS 25.0软件进行统计分析,对于患者人口资料、疾病相关信息、医疗经济成本、照顾者负担情况进行描述,分别对确诊前、后经济成本、照顾者负担进行相关因素分析。

结果:103份问卷纳入本研究。其中男性56例,女性47例,平均确诊时间为15.9月,家庭平均年收入7.2±6.3万元。103例患者中16例(15.53%)合并其他系统疾病,11例(10.68%)同胞患有线粒体病。确诊前总经济成本均值为14.54万元/人,医保报销均值2.23万元/人。确诊前经济成本与起病年份(P<0.01)、确诊花费时间(P<0.01)及确诊方法(P=0.01)相关。确诊后年经济成本均值为15.66万元//人,医保报销1.41万元//人。确诊后年均经济成本与患者有无合并其他系统疾病(P<0.01)显著相关。对99例患者的主要护理人员进行Zarit量表评分评估照顾者负担,照顾者评分为62.48±17.25分。照顾者负担与患者同胞有无相同病史(P=0.031)、照顾者文化程度(P=0.033)相关。

结论:1.本研究调查发现线粒体病患者的确诊前总成本均值为14.54万元/人,确诊后年成本均值为15.66万元//人,确诊前医保报销27.29%,确诊后医保报销为15.16%。医保整体报销比例低,疾病经济负担沉重。

2.确诊前经济成本主要与起病年份及确诊方法相关,确诊后经济成本主要与患者有无合并症相关。

3.线粒体病的照顾者负担Zarit平均分为62.48±17.25 41-88分(中度以上)占比89.9%,照顾者心理负担沉重。照顾者负担与患者同胞病史和照顾者文化程度相关。