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“这场仗,光靠医生打不赢”

作者:广州日报客户端 日期:2020-06-23 浏览量:138

他们需要改变

他们多在50岁左右发病,结局早已剧透,但患者、家属和医生护士都在竭尽全力。

“我希望能帮助ALS患者,但医生更多是解决临床问题。”6月20日正午,一场“云端问诊”刚结束。穿着白大褂的姚晓黎向记者不断强调:光靠医生是不够的,ALS患者和家庭都需要更多的社会帮助。

她提及的ALS(肌萎缩侧索硬化症),在国内有更简单而残酷的称呼:渐冻症。由于尚未有相关流行病学调查结果,没人知道国内有多少患者罹患此病。目前唯一确定的,是一旦确诊——患者每月动辄1万元的治疗费用,平均不超过10年的存活期以及清醒看着身体失去所有机能。

作为中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化协作组副组长、中山一院神经科教授,姚晓黎接触了许多相关病人,发现高昂的治疗费用、呼吸机成本以及无法改写的结局,往往让一个家庭不堪重负。面对病痛,医生可以治疗;但病痛之外挑战,谁来一同应对?

近年来,广州在渐冻症群体支持方面得到社会力量以及医保的支持,让许多家庭感受到渐冻症下的温暖。不过,这份温暖还需要更“暖”,才足以驱散渐冻症带来的严寒。


一场“云端”的问诊

6月20日,为推动ALS的规范化诊疗,提升临床专家诊疗水平,“肌萎缩侧索硬化症协作组2020年学术年会”在恩华支持下增加了“云端在线问诊”环节。来自广东的4名患者在广州现场接受全国各地的神经科专家云端问诊。

由于渐冻症临床表现不典型,因此确诊时间长,容易被误诊或漏诊。然而一旦确诊,患者便进入了生命的倒计时。记者了解到,渐冻症初期症状包括一侧或双侧手指活动笨拙、无力,行动僵硬,随后肌肉也会因缺乏运动而萎缩。疾病晚期的病人会完全失去行动能力,就像被慢慢冻住一样,最后通常会因呼吸衰竭而死亡。

姚晓黎介绍,药物能在病情进展控制方面起到了一定作用,早诊断、早治疗可以让病人的生命进一步延长,国内患者能有7~8年的存活期,“而云端问诊的设立,正是希望让更多医生了解病例,同时也希望向社会各界倡导,多关注这一群体”。

但记者从现场了解到,ALS规范化治疗也意味着巨大经济负担的开始。即便广州去年已将该病的治疗纳入慢性病的医保,但每月也仅能报销200元,对于患者每月支出少则五六千元、多则上万元的治疗费用,杯水车薪。而更多的地方没有将该病纳入医保。此次参与云端问诊的四位患者长期服药,由于中后期病情发展后生活不能自理,需要家人全程陪护,整个家庭也陷入了困境之中。

缺席的“问诊者”

参与“云端在线问诊”的广东省中医院脑病内科教授杜宝新告诉记者,“其实我今天也邀请了一位患者来参与云端问诊,很需要帮助。”他回忆道,该患者目前四肢瘫痪,说话和吞咽困难,呼吸不好,而丈夫也患精神疾患住院治疗,家里只有一个刚毕业,工作暂时没着落的孩子陪伴。

“病人的儿子曾跟我说:‘现在自己很担忧以后的生活,只能走一步算一步,如没有人愿意帮忙照顾,自己就没法工作,家里就没有经济来源,我也可能被社会淘汰……我现在非常焦虑、紧张和痛苦,我不想母亲早早离我而去……’”杜宝新听着心痛。

令杜宝新感到遗憾的是,这位患者由于病情以及客观条件限制,无法参与云端问诊环节。治病救人,是医生护士的本分,但他说,“渐冻人只有医生帮助是不够的,治疗管理好病人需要多学科医护团队的看护,更希望渐冻人他们可以得到受到社会更多的关注,帮他们度过难关。”

四川大学华西医院神经内科教授商慧芳则表示,后期病患往往需要呼吸机支持,延长生命和提高生存质量,但无创呼吸机以及有创呼吸机来自延伸出的护理治疗费用,都不是普通人所能承担的。“有的病患家庭因为没办法承担费用,而放弃使用呼吸机,使得预期寿命明显缩短。”对此,她表示,“希望有更多爱心企业关注到这类人群,为他们捐赠或提供部分支持,让病患用得上呼吸机。”


第一个承担痛苦的人

值得关注的是,渐冻症衍生出来的不只是经济问题。四川大学华西医院神经内科教授商慧芳告诉记者,大多患者家属在患者确诊ALS后,往往独力承受了“很多不好的信息”,而患者对自身病情并不了解。在经济和精神的双重压力下,家属的应激状态同样需要被关注。

商慧芳表示,除了负责诊断的专科医生需要注意家属状态外,解决这一问题,其实也需要精神科医生或医务社工等社会服务者参与介入,为患者家属提供帮助。她说,“有的精神科会提供康复的支持,而这也是往后我们需要进一步加强的,现在做得远远不够。”

北京协和医院神经病学系主任医师崔丽英对此分析道,“很多时候,患者家属首先跟医生说,千万不能跟患者说这是什么病,这一定程度也影响了我们多学科合作。”她说,“我们是很希望引入心理、呼吸等专业人员来做,但很多事情到最后变成神经科来做,包括抗焦虑抑郁、呼吸机的建议等等,不过现在越来越多的病友对这个疾病有新的认识,也会通过各种方式出书,鼓励大家。”

北京大学第三医院神经内科主任樊东升则表示,其实病友组织的成立对于患者的支持也很重要,其中北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是2013年由渐冻人刘继军及妻子王金环(理事长)及大学同学创立,也是全国首家注册专注于运动神经元病的社会公益机构,2014年与中国福基会成立了国内第一支渐冻人联劝基金,2015年加入ALS国际联盟。

记者了解到,过去5年,北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心在中国福基会支持下的渐冻人百万呼吸工程项目累计筹款逾600万元,为渐冻人捐赠呼吸机超过200台,进行呼吸机购买补贴36台;在中国残疾人福利基金会支持下的暖心护理包项目则是根据病友的各阶段状况捐赠不同的护理辅具。

更重要的是,因为这个平台,很多渐冻人及其家属在网络论坛、QQ群或微信群上成为了互相聊天的网友,也有许多经验互相分享。北京协和医院神经内科教授刘明生认为,类似的行动或项目给病患及其家庭带来了很大帮助,同时,医生护士也可以通过指导分析专业护理和治疗知识,帮助更多的人。他说,“其实这也说明,要解决ALS带来的痛点,需要社会多方一起努力。”


广州病友的期待:成立病友组织,增加社会支持


值得关注的是,虽然目前广州仍未有属于自己的专注于运动神经元病的社会公益机构,但2019年,北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心和中国社会福利基金会渐冻人基金与中山大学第一附属医院联合建立了“关爱渐冻人公益基地”,通过搭建广州地区的渐冻人群体平台,以慈善之力实现病友的更多需求,同时打造互相支持的社群,彼此守护希望。

而在更早前,广东省肌病与周围神经病专科联盟在广州成立,也是当时全国首个肌病与周围神经病专科联盟。记者了解到,由于病种罕见,从业医生资源稀缺,患者往往无法找到专业医生就诊。联盟相关负责人告诉记者,患者仅需要认准联盟认证单位,即可方便地找到专业医生,少走弯路,节省医疗费用。此外,广州去年已将渐冻症的治疗纳入慢性病的医保。

不过,不少业内人士认为,在关爱渐冻人方面,广州依旧有漫长的路要走。一方面,只有建立了本土的相关领域公益组织或团体,才有可能链接更多的本地爱心资源聚焦渐冻症,实实在在地为渐冻人及其家庭解困。此外,病友组织平台也亟需搭建,形成互帮互助,报团取暖,共享经验和希望的群体氛围。

文:广州日报全媒体文字记者 苏赞 陈忧子 通讯员 梁嘉韵 彭福祥

广州日报全媒体编辑 杨欣