2021年12月18日，全国罕见病第三期医师培训班以线上授课的方式成功举办。

 全国罕见病医师培训班源于2019年，在全国人大常委会副委员长、中国红十字基金会会长陈竺院士的提议下开始举办的。几年来在陈竺院士的指导、帮助和鼎力支持下，连续三年、每年12月份如期举办。

 随着我国经济社会的发展、医疗卫生水平的不断提高，罕见病诊疗与保障事业逐步融入到国家医疗卫生制度改革和医疗保障体系建设之中，普及罕见病相关知识、提高罕见病诊疗水平、以满足广大百姓的就医需求等问题越来越得到社会广泛关注。为了加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，2019年国家卫生健康委员会组建了由324家医院组成的全国罕见病诊疗协作网，几年来诊疗协作网在提高我国罕见病医政医管水平、提高医疗机构罕见病诊治水平方面，发挥了极大地作用。故此，丰富临床一线医师罕见病医学知识；提高各级医院医师的罕见病早发现、早诊断意识；加强临床医师的罕见病知识储备；坚持不断的对医务人员进行培训，至关重要。

 本次培训班由全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁教授牵头组织，北京医学会罕见病分会和全国罕见病主委联席会议共同主办。

 几年来，全国罕见病医师培训班聚集了以哈尔滨医科大学校长张学院士、上海罕见病防治基金会理事长李定国教授等为代表的一大批几十年来始终不渝、持之以恒致力于中国罕见病诊疗与保障事业的专家学者。

 本次担纲授课和主持工作的是全国各省市罕见病医学、药学、遗传学分会的主任委员、副主任委员和罕见病领域的专家学者。其中包括张学、李定国、丁洁、韩金祥、黄国英、刘丽、谢俊明、张松筠、张碧丽、冯永、乔虹、张爱华、尚慧芳、徐家伟、吕富荣、田仰华等各省市罕见病分会主任委员；以及支玉香、孟岩、崔丽英、杨艳玲、姜艳、袁云、刘震宇、沈颖、史录文、谢苗荣、崔红、王朝霞、龚侃、周忠蜀、熊晖、王琳等来自多省市的专家教授。

 本次培训班授课内容安排是以问题为导向、以临床和实际工作需要为主旨、紧密围绕罕见病领域相关问题为原则。

 其中包括比较经典的罕见疾病诊治介绍，例如法布雷病、戈谢病、Alpot综合征、强直性肌营养不良等，又有近期走进大家视野的病种，例如低磷性佝偻病、遗传性血管性水肿、高氨血症等；既有单病种临床诊治进展、又有鉴别诊断和病例解读；既有罕见病基础研究介绍、又有中国罕见病定义解读。

 几年来培训班不断与时俱进，争取贴近医学需求、贴近临床需求、贴近一线需求，为全国医师学习罕见病知识搭建平台。

 本次培训班得到了广泛关注，在线听课达到八千余人。