“罕见而不惧，坚毅向未来”

 2022年2月23日晚，北京医学会罕见病分会心脏病学组组织第十五个国际罕见病日活动暨2022年度的第一次学组活动，本次活动采取线上形式。

 本次活动由北京大学人民医院心内科承办，学组组长北京协和医院心内科刘震宇教授和北京大学人民医院心内科副主任刘健教授共同担任会议主席，北京大学人民医院心内科马玉良教授主持会议，参会人员共约30余人。

 刘健教授致欢迎辞、刘震宇教授做大会致辞。刘震宇教授总结了心脏病学组的工作成绩，并对新换届的本届学组提出了要求，希望新一届学组委员能共同努力，积极推动罕见病事业的发展。

 会议第一阶段，由北京大学人民医院心内科王岚教授分享了一例“免疫介导性坏死性肌病”的病例。王岚教授对病例进行了系统回顾，并查阅了大量文献，通过缜密的临床思维对病例进行了抽丝剥茧的分析。与会专家对该病例表现出浓厚的兴趣，并积极进行了深入讨论。首都医科大学附属宣武医院老年科李静教授、中日友好医院心内科董哲教授对病例中的一些检查细节进行详细询问，并提出自己的诊断思路；北京大学第三医院心内科王新宇教授对患者的心脏磁共振检查结果提出了自己的思考；北京协和医院免疫科李菁教授从风湿免疫科角度对患者的免疫指标进行了解读，并对患者的肌肉活检结果提出了自己的见解；北京协和医院心内科吴炜教授从心内科医生的视角分析了如何将患者的心脏受损与骨骼肌损伤联系起来，并对病因进行了深挖。

 会议第二阶段，由王岚教授对该患者的治疗和转归进行了详尽介绍。北京大学人民医院风湿免疫科任立敏教授作为该患者在免疫科的经治医生，对患者治疗方案的选择和调整进行全面分析；北京协和医院心内科郭潇潇教授总结了北京协和医院诊断的70多例坏死性肌病累及心脏患者的临床特点和转归；北京协和医院心内科吴炜教授也对该患者的长期预后和转归表示关注。最后刘震宇教授对该病例的诊治进行了总结。

 病例讨论结束后，刘健教授再次感谢大家积极在线上参与由北京大学人民医院心内科承办的这次学组活动。刘震宇教授在总结发言中说，在2022年国际罕见病日即将到来之际，全体学组委员在北京医学会罕见病分会的领导下，秉承“罕见而不惧，坚毅向未来”的精神，继续积极推动罕见病事业的发展。