罕见而不惧，坚毅向未来

 2022年2月28日首都医科大学附属北京儿童医院神经内科举办2022年国际罕见病日线上患教及答疑活动。此次活动是北京医学会罕见病分会组织“罕见而不惧，坚毅向未来”的系列活动之一。

 首都医科大学附属北京儿童医院神经内科方方、吕俊兰、王晓飞、陈春红、李久伟、杨欣英及邓劼主参加活动；功能神经外科梁树立主任精心准备了实用性强，紧密联系家长关注热点问题的患教讲座。

 讲座内容包括：Dravet综合征、婴儿痉挛症、脊髓性肌萎缩症、线粒体疾病、重症肌无力的诊疗进展，进行性肌营养不良患儿应用激素治疗的注意事项，癫痫患儿看护的要点等。

 为了使活动更加人性化、贴近患者和家长、满足广大患者家庭的需求，本次活动提前1周开放留言板收集问题，这些问题在活动中逐一为家长进行了解答。

 有的患儿病情较为复杂，方方主任将科室专病门诊时间，联系方式等信息在线介绍和展示，方便家长及孩子就诊。

 在医院宣传中心的大力推广支持下，共2.2万人次观看直播，线上提问数120条，家长都获得满意答案及就诊渠道信息。

本次活动同时作为国家儿童医学中心 首都医科大学附属北京儿童医院罕见病中心及福棠儿童医学发展研究中心联合举办“秀出你的精彩，一起向未来”2022年罕见病日主题活动之一。

 因为罕见，而更需要被看见；因为罕见，而更需要被关爱；作为儿童健康的守护天使，我们将一如既往的关注罕见病，珍惜罕见病，陪伴孩子与家长，携手共进，创造生命的奇迹。