专家小传：樊东升，北京大学第三医院神经内科主任，主任医师，教授，研究员，博士生及博士后导师；北京大学医学部神经病学系主任；北京医学会神经病学分会候任主委、中华神经病学会肌电图与临床生理学组组长、中华预防医学会自由基医学会主委、中国老年保健医学研究会老年脑血管病分会主委；先后主持国家自然科学基金重点项目、国家“863计划”重点项目等。

作为运动神经元病及各种神经系统疑难杂症的神经内科领域专家，樊东升继承和发扬老一代专家的奋斗精神，经过几十年的努力拼搏，带领神经内科在医、教、研等许多方面达到国内领先水平，部分领域达到国际先进水平。

针对现代医学尚未企及之领域——运动神经元病这一罕见病，樊东升带领团队，近30年如一日完成了世界上最大的运动神经元病单中心病例库，为疾病的临床诊治、科研攻关、药物研发提供大数据支撑，在该领域具有巨大的国际影响力。历经10余年，团队建立起随访管理平台，使医患双方能够更全面地了解疾病的发展和康复照护状况，切实提高患者的生存质量。

渐冻症被称为世界五大绝症之一。发病时，肌肉就像被冻住一样，逐渐出现肢体无力、肌肉僵硬等症状，后变为肌肉萎缩与吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。2019年9月底，蔡磊工作时发现左臂肌肉持续跳动，但短暂休息之后就恢复了，他并没有在意。没多久，这个症状频繁发作，他决定到医院进行全方位检查。

蔡磊看了多家三甲医院专家，却一直得不到明确诊断，最终他找到了全国诊断渐冻症的权威专家——樊东升。详细询问病史并进行了全面的神经系统检查后，樊东升大夫高度怀疑蔡磊患了“渐冻症”。

经历了惊恐、否认、沮丧等心理震荡期后，蔡磊在樊东升的帮助下，开启了早期规范化综合治疗。二人携手成立了一个名为“渐愈互助之家”的信息聚合平台，希望在为患者及家庭提供各种帮助的同时，通过患者病情变化动态大数据的抓取，为新药研制提供信息。“由于发病原因不清楚，目前只能采取一种保护性的综合治疗。”樊东升表示，一方面是用药物来保护神经细胞，延缓其丢失和死亡速度；另一方面，加强营养支持、氧气呼吸供给以及心理照顾。

为了对抗这一顽疾，作为北京市第十四届人大代表，樊东升曾连续多年提交议案，促使“渐冻症”治疗药物利鲁唑纳入北京市医保报销。不仅如此，为了使社会大众关注关爱渐冻人，他还参加“冰桶挑战”，呼吁公众关注渐冻症；组织科室医护人员与渐冻症患者共同制作了国内首部渐冻症家庭护理片——《渐冻症患者家庭护理》；在中国残联的领导下，组织全国专家编写了首部《渐冻人康复护理指导手册》。

从事神经病学的临床、教学和科研工作近40年，樊东升曾获得第八届国家卫健委“突出贡献中青年专家”称号、第四届“国之名医”卓越建树奖以及2021年国家卫健委脑卒中防治工程委员会“杰出贡献奖”。但在樊东升看来，奖项仅仅是对过去工作的一种鼓励，而他要做的不仅仅是看病、教学和科研，还要让患者感受到温暖，有尊严、有质量地生活。（北京大学第三医院供稿）

责任编辑：王笑蕾