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北京市卫生局与北京医学会将联手开展北京地区罕见病诊治现状调研

作者:北京大学第一医院 王朝霞 日期:2013-07-25 浏览量:599

7月2号下午,经过北京医学会金大鹏会长的亲自协调和指导,罕见病分会主任丁洁率队走访北京市卫生局,与医政处领导就《北京地区三级医院罕见病诊治现状调研》课题进行研讨。医学会人员和部分课题组成员参加会议。

  在会上,丁教授简要介绍了该项目开展的背景、学术和社会价值、调查内容、预计的进度安排等。北京市卫生局医政处的路明处长和齐士明副处长,对北京市进行该项调查的医院范畴、调查科室、调研前的人员培训等方面提出了许多宝贵建议和具体措施。

  经过两小时的讨论,双方决定在今年下半年,在北京市三级医院启动一项基于医院系统的罕见病诊治状况调研,调查内容为近5年罕见病的患者确诊数量、患者来源、确诊手段、主要治疗措施等主要医学信息。

这项基于医院的流行病学调查,将获得近几年罕见病在北京地区的发病及诊治情况的重要基础数据。通过分析已诊治疾病的构成比,掌握北京市医疗机构对罕见病的诊疗能力和诊疗能力现状;总结出北京市已经建立了哪些特定罕见病的诊断治疗中心,绘制“北京市医疗机构罕见病诊治中心分布图”。该项调研数据对今后针对罕见病工作的资源配置、对罕见病分会今后的工作重点均可提供重要参考数据,也将为罕见病的立法管理以及患者的就医指导服务提供客观数据。

  目前由于我国对罕见病的发病率、患病率等资料尚缺乏相应的数据,既造成卫生管理者在对这类疾病进行管理中存在很大的盲目性、被动性,同时也严重阻碍了我国医务及科研工作者对罕见病的诊治及研究。该项调查的启动,将大大推动北京市罕见病事业的发展。