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罕见病分会召开国家卫计委委托的罕见病相关政策调研工作会

作者:本站编辑 日期:2015-04-01 浏览量:488

2015年3月,罕见病分会召开国家卫计委委托的罕见病相关政策调研工作会议。会议由丁洁主任主持;分会副主任王琳,委员熊晖,秘书王朝霞、叶静,北大医药案例国际研究中心信枭雄参加。

随着疾病谱的变化和人类社会的进步,国际社会对罕见病诊治水平的提高、医疗保障制度的建立、社会关注与支持等发展迅速。在我国随着近几年上海、北京、广东等地医学会罕见病分会的相继成立;北京、山东、安徽等地有关罕见病调研的推进;罕见病患者组织的逐步成长以及2014年席卷全球的“冰桶挑战”,促进了政府对罕见病,这一关系到医疗水平、药品研发和引进、科技进步以及民生保障等问题的关注,并正在积极寻找解决途径。

在此形势下,国家卫计委主管部门委托北京医学会罕见病分会对罕见病相关政策进行调研。

针对此项任务,罕见病分会召开了国家卫计委委托的罕见病相关政策调研工作会议,对承办的任务进行了认真的研讨。

会议认为,这是政府加强保障民生的重要举措、是推进罕见病事业发展重要机会,一定要本着重视、认真、严谨、科学的工作态度完成任务。为推动罕见病事业发展、为政府推进医疗改革提供真实可靠的资料。

会议认为,北京医学会罕见病分会的“北京地区罕见病研究”课题研究开展一年余,取得了几十万份基础数据,为完成国家卫计委委托的任务奠定了良好的基础。

会议对承办的任务进行了认真的分析,制定了工作计划,排列了工作进度表,并做出了合理的分工。