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2月28日 国际罕见病日

作者:本站编辑 日期:2018-02-28 浏览量:570

每年2月的最后一天是国际罕见病日。


2008年2月29日由欧洲罕见病组织(EURODIS)发起并组织了第一届国际罕见病日,纪念活动在欧洲各国举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。选择这一天,是因为每四年的2月才有一个29日,寓意为“罕见”。


2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。


今年已经是第十个国际罕见病日。


罕见病(Rare disease)又称“孤儿病”(Orphan disease),是指发病率低、患病人群极少的疾病。美国把患病人数少于20万的疾病划分为罕见病,欧盟则用发病率(<5/10,000)作为区分罕见病的标准。中国是人口大国,目前虽无法精确计算中国罕见病群体的总数,但根据2013年北京医学会罕见病分会对北京地区罕见病的调研,可以大致估算北京地区三级甲等医院的住院患者中罕见病患者约占1-2%。基于适应我国国情的需要,目前我国已经开始尝试罕见病清单目录式的管理。北京医学会罕见病分会连续五年就罕见病清单目录作为一项课题进行了研究,旨在为制定符合我国国情的罕见病目录提供科学严谨的数据支撑。


罕见病用药被称为“孤儿药”,主要是指用于治疗、诊断、预防罕见疾病的药品(包括药物、疫苗、诊断试剂等),通常商业投资回报较低或可能无法收回研发和生产成本的药物。孤儿药的问题也是罕见病领域需要逐步攻克的难题。


近年来,医务工作者、科研人员、医疗保障政策研究人员和相关社会人士在罕见病的流行病学调查、罕见病大数据的积累、罕见病的预防和诊治、罕见病医疗和社会保障等方面进行了研究和实践。浙江省、青岛市、上海市、广东省等地方政府部门陆续颁布并实施了一批针对罕见病保障政策的相关规定。国家卫生计生委、国家食品药品管理监督局等部门陆续出台了相关政策、建立了相关机构。特别是2018年1月23日中共中央深化改革领导小组颁布的【改革完善仿制药供应保障及使用政策】中指出“要从群众需求出发,把临床必需、疗效确切、供应短缺、防治重大传染病和罕见病、处置突发公共卫生事件、儿童用药等作为重点”,第一次将解决罕见病的问题提到了国家层面。


北京医学会罕见病分会自2012年成立以来,为纪念国际罕见病日,每年3月份召开罕见病学术大会,已经规范化、制度化。为推动京津冀罕见病事业协同发展,近几年扩大为京津冀地区的罕见病学术大会。今年将于3月18日召开第六届北京市罕见病学术大会暨2018京津冀罕见病学术大会。


 围绕国际罕见病日这段时间里,通过举办各种活动,宣传罕见病知识、呼吁全社会对罕见病的关注、积极推动罕见病事业的发展。为构建富强民主文明和谐美丽的社会主义现代化强国而共同努力。