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推动京津冀罕见病罕见病事业 河北省罕见病防治研讨会召开

作者:本站编辑 日期:2018-03-01 浏览量:890

为了纪念国际罕见病日,2018年2月27日,由北京健康促进会主办,唐山市人民医院承办的“罕见病防治(河北)研讨会暨河北省罕见病防治公益培训(第一期)”在河北唐山市举行。

出席本次会议的有全国政协委员、唐山市人民医院医疗集团理事长、唐山市人民医院院长胡万宁教授;唐山市卫计委苑东强副主任。

全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院丁洁教授;北京大学第一医院杨艳玲教授;北京医学会罕见病分会副主任委员王琳教授应邀莅临。

来自石家庄、唐山等地的近300名医务人员参加会议。

唐山市人民医院院长胡万宁教授、唐山市卫计委副主任苑东强分别讲话。

胡万宁教授说:从2015年开始,唐山地区就开始了与北京医学会携手推进罕见病事业发展的合作,至今已将近三年。三年来,唐山地区相关医院和机构不断开展罕见病学术交流和继续教育,2017年唐山市举办的罕见病万人行走的大型公益活动,在社会上引起了良好的反响。罕见病和常见病是不能分开的,目前我们正在开展医联体平台下的罕见病防治研究,希望在推动罕见病诊治的研究中,也能够带动常见病多发病医疗水平的提高。

唐山市卫计委副主任苑东强在讲话中说,罕见病的防治工作是一项重要的任务,政府部门一定给予指导和支持,以进一步提高唐山地区整体医疗水平。

丁洁教授作了《中国罕见病的现状与未来》的报告,介绍了世界不同地区和国家罕见病和孤儿药的发展。她说,我国罕见病虽然起步较晚,但是随着大家的不懈努力,逐步引起了社会的关注和相关政策的出台。北京医学会罕见病分会多年来在学术交流、流行病学调查、制定临床规范等方面做出了努力,尤其是连续五年就罕见病清单目录作为一项课题进行了研究,旨在为制定符合我国国情的罕见病目录提供科学严谨的数据支撑。丁洁教授还对基因检测面临的诸多问题进行了讲解。基因检测在罕见病的诊断过程中起到了重要的作用,但一定要科学认识和正确使用这项技术,避免盲目滥用所导致得诊断失误、资源浪费和患者负担的增加。

北京大学第一医院教授杨艳玲作了《猝死的背后潜伏着罕见遗传病》的报告。杨艳玲教授采用案例教学的方法,通过解析诸多生动鲜活的病例,图文并茂的对遗传性罕见病潜伏的猝死危机进行了介绍。虽然罕见病发病率极低,一般为慢性起病,但是在患者不同的年龄时段,如果有不良的诱因刺激,可以有表现各异的猝死发生。临床医务人员要不断学习、总结经验,善于在细微的临床变化中,寻找和察觉发生猝死的可能,才能防患于未然,提高罕见病诊疗水平和优生优育水平。

河北医科大学张松筠教授和唐山市人民医院宋海教授分别作了《由罕见病的诊治引发的思考》、《医联体平台下的罕见病防治-2017年临床医生诊治罕见病现状调研报告》的主题报告。

本次会议分别由王琳教授、孙亚军教授主持。