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解决罕见病难题,开展多学科会诊、建立网络远程会诊

作者:本站编辑 日期:2018-03-02 浏览量:473

2015年北京大学第一医院建立了儿科儿童疑难罕见病多学科会诊中心和网络远程会诊。罕见病常于儿童期发病,大多数是严重的致死、致残性疾病。罕见病通常临床表现复杂各异、累及多个器官,给临床诊治带来很多困难。往往不是一个学科就能确诊的,使患儿的诊断和救治困难重重。解决罕见病诊治难题,北京大学第一医院儿科在不断努力。

2018年2月28日,第十个国际罕见病日,北京大学第一医院儿科儿童疑难罕见病多学科会诊中心,举办多学科联合义诊及网络远程会诊活动。

此次活动由北京大学第一医院儿科主任姜玉武教授,全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁教授牵头;由儿童神经专业、儿童肾脏专业、儿童心血管专业、新生儿专业、新生儿及儿童重症、遗传代谢专业、儿童血液专业、产前诊断与遗传咨询、医学影像等相关领域的顶级专家组成的适合儿童病情的多学科会诊团队共同完成。

 

为提高各地医生对罕见病的认识,多学科会诊中心还通过远程视频的方式讨论罕见病案例,与儿科协作网成员单位共同学习和探讨罕见病治疗。当场为淄博市、宁夏回族自治区等地区的病例进行了会诊。

在会诊现场,几十名专家对罕见病病例进行了讨论和研究。

北京大学第一医院儿科主任姜玉武教授介绍,我国多数罕见病尚未建立登记制度,缺乏可靠的流行病学调查。该院儿童疑难罕见病多学科会诊以北京大学第一医院儿科协作网为平台,从2015年开始,对全国儿童疑难罕见病进行多学科会诊。远程网络会诊既可为外地患者省去交通、住宿费用,避免车马劳顿,参与的协作网单位医务人员也可以得到培训和学习。

姜玉武说,对于疑难罕见病的诊治,重在人才培养,让更多医生了解和认识罕见病,降低误诊率。培养一名合格的熟悉罕见病的医生至少要15年~20年,而盘活现有医疗资源,建立成熟的分级诊疗、转诊制度,值得探讨。以儿童罕见病为例,全国应该建立至少8-10家罕见病会诊中心,多点辐射,加强罕见病相关培训。在国内的每个区域/省份设立1个~2个罕见病诊断中心,并形成能够诊断绝大部分罕见病的全国性网络,是比较可行的办法。

全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁教授说,2018年1月召开的中央全面深化改革领导小组第二次会议指出,改革完善仿制药供应保障及使用政策,把罕见病用药等作为重点,促进仿制药研发创新,提高药品供应保障能力,让罕见病患者看到了曙光。为了进一步解决罕见病患者因病致贫返贫的问题,要研究以基本医疗保险、大病医疗保险、医保救助、民政救助、慈善救助以及公益援助等为支撑的多方支付体系。为了解决罕见病患者看病难问题,要同时相关部门应确定罕见病治疗的定点医院,使患者治疗少走弯路。