首页 > > 患者之友

顾卫红~母亲和孩子

作者:中日医院 顾卫红前言 日期:2018-10-02 浏览量:100

这周的“神经遗传病”和“运动障碍”专病门诊十分忙碌,可能是春节过后,很多外地患者出来就医了。这两个门诊覆盖的疾病谱很宽泛,加上患者对于疾病名称的混淆,病种就更加复杂多样了,出门诊确实是对脑力体力的考验。

这周的门诊遇到这样一个家庭。

两个孩子患病,母亲和爷爷奶奶带着来看病。姐姐15岁,已经坐轮椅了8年了,发音困难,智力衰退,饮水呛咳,身体蜷缩在轮椅里,四肢变形,动作性震颤,但是一双大眼睛还是很有神。弟弟11岁,很瘦小,走路姿势异常,说话有点含糊不清,对他妈妈说他智力有减退很反感,检查还是很合作的,和同龄孩子一样,对什么都充满好奇心。患儿父母体健,非近亲婚配。这是典型的常染色体隐性遗传病,致病基因和临床表型都很复杂,病因很难确认。

孩子们的母亲对我说:顾大夫,我是农村人,很多事情不懂,这两个孩子我养了十几年,有一个愿望。我问:什么愿望?她说:如果你们需要用我的孩子做研究,即使是人体试验也可以,我希望能通过研究我的孩子找到治疗办法,对别人家的孩子有帮助。听了这样的话,我不知道如何回答,只是一再叮嘱她:你的小儿子肢体有一些变形,尤其是下肢,需要尽快做矫正康复,拉伸跟腱,尽量不坐轮椅,因为一旦坐轮椅就容易出现其它问题,比如脊柱弯曲,关节挛缩,褥疮等。另外,不要在孩子面前说他智力减退,还是要以鼓励为主,不要给他压力,保持交流很重要。

这样的患儿,这样的母亲,对医生来讲,是很大的压力。医生的角色很特殊,本身是人,但是被赋予救助他人的天使的使命,尽力而为吧。