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北京大学第一医院成立“罕见病中心”

作者:北京大学第一医院 熊晖 日期:2019-03-02 浏览量:454

2019年2月25日,在国际罕见病日来临之际,北京大学第一医院罕见病中心成立,并举行揭牌仪式。北大医院罕见病中心是一个跨学科、多专业的中心,旨在进行罕见病的多学科管理、诊治规范制定和罕见病的政策研究。为了充分利用、整合、吸收优势资源,中心还设立了咨询委员会,该委员会由全国近十个省市的罕见病领域的专家组成,目的是将罕见病研究工作协同京津冀、辐射多省市、带动多地区、面向全国、面向世界。  

成立仪式由北京大学第一医院杨莉副院长主持,北京大学常务副校长、医学部主任詹启敏院士发来贺信,祝贺北京大学第一医院罕见病中心成立:“罕见病研究工作非常有意义,目前国家层面也很重视。有了这个平台,可以集中优势,凝聚力量,优化资源,做好罕见病研究和临床诊疗,相信你们会做成全国最优,国际知名,利国利民的高水平罕见病科研和诊疗平台!”北京大学医学部科研处处长韩泓宾、北京医学会罕见病分会副主委王琳及北京大学第一医院刘新民院长,王平、李海潮、孙晓伟副院长,张静副书记、程苏华纪委书记等院领导均莅临现场,杨莉副院长介绍了中心成立的背景和未来的发展方向,随后进行了庄严而隆重的揭牌仪式,多位相关领域专家参加并见证了中心的成立。

10年前,“罕见病”这个概念在我国是真的“罕见”,很少有人问津,然而,通过近十年的努力,现在罕见病终于站到了公共的舞台上,国家关注,社会支持,政策出台。北京大学第一医院是最早关注到罕见病的医院之一,有进行罕见病临床和科研工作的历史传统,长期耕耘在罕见病领域,并且较早就意识到罕见病工作的重要性。2012年丁洁教授在北京医学会牵头成立了罕见病分会,开展了多项与国家罕见病政策制定相关的课题研究,并进一步推动了医院层面罕见病诊治及科研工作的开展。目前北京大学第一医院在121种罕见病目录中绝大部分可诊可治,在北京市的医院中居于首位。同时医院已经成立了儿童疑难罕见病多学科会诊中心、儿童神经肌肉病多学科联合门诊、肾上腺联合门诊等多个特色诊疗团队。


成立此中心后,我们将建立罕见病临床研究和政策研究平台,建立罕见病预约、门诊、住院和出院后的全程“一站式”管理模式,探索罕见病诊疗相关机制的建立。完成这些任务,需要全院各科室共同参与、需要北京市兄弟医院的帮助、需要京津冀地区和全国各地医疗机构的支持。

让我们为提高罕见病诊治水平、为惠及广大罕见病患者和家庭、为推动罕见病事业发展,共同努力,一起为“维护全民健康”共同奋斗!