做雪中送炭之事     不做锦上添花之人

北京李桓英医学基金会会长谢苗荣教授

在第七届北京罕见病学术大会暨2019京津冀罕见病学术大会大会致辞

尊敬的大会主席，各位领导，各位专家，各位同仁

大家早上好！

非常高兴参加今天的罕见病学术交流大会。在此，我代表北京市李桓英医学基金会向大会的召开表示热烈的祝贺！

李桓英教授是我国麻风病防治领域中的一面旗帜。上世纪五十年代，她辞去在世界卫生组织的工作，只身一人回到祖国，毕生致力于麻风病的防治事业，做我国消灭麻风病做出了重要贡献。如今97岁高龄的她仍然战斗在麻风病研究的第一线。2005年北京友谊医院牵头成立了以李桓英教授命名的医学基金会，主要的任务是培养医学人才和促进学术交流。截至目前，基金会已经资助约200名青年医务人员到国外进行了为期半年到一年的进修学习。

2016年我接任李桓英基金会理事长后新开展的第一个项目就是资助北京医学会罕见病分会的学术交流。其原因一是感动，二是理解，三是责任。

坦率的说，罕见病分会是我所见过的最有学术精神、最有责任担当、最踏踏实实做事的一个学术组织。分会成立以来，在丁洁教授的带领下，开展了罕见病的摸底调查、开展了罕见病知识的普及宣传、促进了罕见病纳入国家基本医疗保险、确定了具有罕见病诊疗能力的医院等一系列卓有成效的工作。尤其是主任委员丁洁教授，利用一切机会为罕见病患者的利益奔走呼号，切实有效的推进了罕见病事业的发展。在她们身上，我看到了中国医生的大爱，看到了中国知识分子的高贵品质。由于罕见病的特殊性，罕见病的学术交流存在经费紧张的困境，对此我十分理解。我之所以大力支持罕见病的学术交流，是因为对于罕见病分会来说，基金会的支持无疑是雪中送炭。基金会要做的，应该是雪中送炭的事情，而不是锦上添花。同时，我本人也是一名医生，也是罕见病分会的成员之一，所以支持罕见病分会我责无旁贷。

李桓英基金会已经连续四年支持罕见病分会的学术交流大会。丁洁主委和王琳副主委经常对我表示感谢之意，每当此时我总是从内心感到十分的不安和愧疚。其实应该被感谢的不是我，而是那些把自己的财产慷慨的拿出来帮助别人的好心人，那些无私的捐赠者。管理基金会是一个良心活，用好心人的钱资助一群踏踏实实为百姓做好事的人，把钱用在为民造福的事业上，我心里感到特别踏实，也是给捐赠者一个对得起良心的交代。

特蕾莎修女说“我们常常无法做伟大的事，但我们可以用伟大的爱去做些小事”。李桓英基金会规模不大，资金也不多，我们无法做惊天动地的事情，但我们可以默默地、持之以恒地做一些有益于人民的小事。我们基金会将一如既往的支持北京医学会罕见病分会，并在力所能及的范围内不断加强支持的力度和范围。罕见病事业的路还很长，无论风雨艰难，李桓英医学基金会都将与罕见病事业一路同行，为患者谋更大的福祉。

最后我预祝本次大会圆满成功！并向从事罕见病事业的专家们表示最崇高的敬意！祝大家健康快乐，事业兴旺，万事如意！

北京市李桓英医学基金会理事长

谢苗荣

2019年3月17日

注：谢苗荣教授：首都医科大附属北京友谊医院副院长、北京李桓英医学基金会会长、北京医学会罕见病分会常委