如果问你，肾炎会遗传吗？

你可能有些懵懂，会？不会？

有些医生会认为，肾炎都不会遗传。

然而，这种观念并不准确，

甚至可能会给一个家族，

带来难以挽回的伤害，

这要从今天的故事讲起——

怎么也忘不了，近三十年前的一幕：

刚上小学的我突然高烧不止，

第三天晚上甚至烧到41.5度。

妈妈背上我跑向医院，

伴着妈妈急促的喘气声和心跳声，

我安心地再一次睡了过去。

再醒来，我已经躺在病床上打针了……

这之后的几年，我的身体极其虚弱，

不能跑、不能上体育课、不能做早操……

一感冒就一定要住院打针才能好转。

每周都有两三天要化验晨尿，

每周或每两周都要去医院抽血化验，

我吃的所有菜和汤，都要少盐无味。

为了治病，我吃过奇奇怪怪的“药”：

骚得难以下咽的煨熟的猪腰子，

庙里求来的掺着烟灰的神仙水……

可怜父母操碎了心，我好痛恨自己的病！

踏入中学的那一刻，我向父母宣布：

我要锻炼身体，一定会好起来的！

我开始加大运动量、努力奔跑，

却在体育课上晕倒，又住院半个月。

但从那以后，神奇的事情发生了：

我再也没有住过院了！

我长高了、长胖了，一切基本正常，

只是还有血尿现象，我不以为意，

若无其事地长大、恋爱、结婚……

九年前，我怀孕了，为了宝宝的健康。

我向一位简历很优秀的产科专家询问，

医生哈哈大笑，告诉我不用紧张：

“肾炎是不会遗传的。”

我心里顿时放下一块大石头来，

每天对肚子里的宝宝唱歌、说悄悄话，

期待他的来到，想象他的微笑。

宝宝出生后，一切平安，我很幸福。

但来到两周岁，他突然食量下降，

精神也不好；又过了四五天，

尿盆里居然出现酒红色液体——血尿！

问保姆阿姨，说最近白天时有低烧。

顿时我就疯了，赶紧抱去区妇幼医院。

此后几天，他总是阵发性高烧，

这家医院始终不重视，一番周折，

我终于带宝宝去了省儿童医院。

接诊医生问了几句就开了点滴，

当时宝宝已近昏迷，水都喝不下了。

我悄悄溜进住院部，

找到肾内科的主任医生办公室。

老天怜我，找到了主任和副主任医生，

我泣不成声地说了我孩子的情况，

主任同意一会儿去门诊看看孩子。

在急诊处等待的十几分钟里，

简直是我人生中最绝望的时刻，

终于等到了主任医生的身影，

他的一番话，却让我心跳都快停了。

根据我对病情的描述和检查结果，

主任给出了几种可能的诊断：

药物过敏性紫癜、急性肾炎、

IGA肾病等多种待查病因。

我又补充了我小时候的病情，

他肯定地说：“肾炎没有遗传的说法。”

宝宝很快便有了明显好转，逐渐康复，

但还是避免不了他变成小时候的我——

一感冒，必须住院一段时间才能好起来。

这个经常住院的小“老病号”，

也颇受护士姐姐的喜欢和关照。

直到2014年夏天，

我才从医生朋友口中得知Alport综合征，

他马上安排我儿子进行确诊。

经过基因检测和肾活检，

终于确认就是Alport综合征。

编者按：Alport综合征，

也被称为遗传性进行性肾炎。

这个诊断打开了我多年的心结。

但Alport综合征目前无法根治，

让我很难过，对儿子心疼不已。

从此，我打消了二胎念头，

这一辈子要好好照顾我的好儿子。

然而，对我们家族来说，

这个确诊未免来得太晚……

彼时，我妹妹已经生下了一个男孩，

我从未听说妹妹生过什么病，

但她长大后发现自己也有蛋白尿，

儿子确诊后，我第一时间告诉了她，

让她密切观察她儿子的情况。

果然，小外甥半岁时，出现了发烧症状，

此后，小外甥也在生病、打针中长大，

妹妹不敢出去工作，

生怕照顾不周导致孩子生病。

2016年底，妹妹突发全身性不适，

当地医院仅凭肌酐指标升高，

便草率告诉她发生肾衰、命不久矣，

来到广州住院，妹妹也确诊为Alport综合征。

预料之中，至少排除了最坏的结果，

这次通过介绍，我们进入了Alport病友群。

妹妹也带着小外甥去了北京诊治，

为了孩子，我们要更坚强地面对未来！

儿子一天天长大，虽然常生病请假，

但他很乐观，打针不哭、吃药不用哄，

为自己是个小男子汉而自豪。

相信经过这几年“身经百战”之后，

他的人生路，会走得更加勇敢自信！

每年的3月是Alport关爱月。

希望我们一家两姐妹两代人的就医故事

能让大家对Alport综合征

这样会遗传的肾炎多一些了解。

虽然Alport综合征现在还无法治愈，

但尽早确诊，从早期就开始对症治疗，

坚持科学的护理方法，

我们一样可以拥有高质量的生活。

在Alport病友大家庭的互助鼓励下，

我相信迎接我们的，

一定会是阳光灿烂的日子！