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肾炎竟然也遗传?只因太罕见!

作者:原创: 豌豆Echo 豌豆Sir 日期:2019-03-30 浏览量:247

如果问你,肾炎会遗传吗?

你可能有些懵懂,会?不会?

有些医生会认为,肾炎都不会遗传。

然而,这种观念并不准确,

甚至可能会给一个家族,

带来难以挽回的伤害,

这要从今天的故事讲起——

怎么也忘不了,近三十年前的一幕:

刚上小学的我突然高烧不止,

第三天晚上甚至烧到41.5度。

妈妈背上我跑向医院,

伴着妈妈急促的喘气声和心跳声,

我安心地再一次睡了过去。

再醒来,我已经躺在病床上打针了……

这之后的几年,我的身体极其虚弱,

不能跑、不能上体育课、不能做早操……

一感冒就一定要住院打针才能好转。

每周都有两三天要化验晨尿,

每周或每两周都要去医院抽血化验,

我吃的所有菜和汤,都要少盐无味。


为了治病,我吃过奇奇怪怪的“药”:

骚得难以下咽的煨熟的猪腰子,

庙里求来的掺着烟灰的神仙水……

可怜父母操碎了心,我好痛恨自己的病!

踏入中学的那一刻,我向父母宣布:

我要锻炼身体,一定会好起来的!

我开始加大运动量、努力奔跑,

却在体育课上晕倒,又住院半个月。


但从那以后,神奇的事情发生了:

我再也没有住过院了!

我长高了、长胖了,一切基本正常,

只是还有血尿现象,我不以为意,

若无其事地长大、恋爱、结婚……

九年前,我怀孕了,为了宝宝的健康。

我向一位简历很优秀的产科专家询问,

医生哈哈大笑,告诉我不用紧张:

“肾炎是不会遗传的。”

我心里顿时放下一块大石头来,

每天对肚子里的宝宝唱歌、说悄悄话,

期待他的来到,想象他的微笑。

宝宝出生后,一切平安,我很幸福。

但来到两周岁,他突然食量下降,

精神也不好;又过了四五天,

尿盆里居然出现酒红色液体——血尿!


问保姆阿姨,说最近白天时有低烧。

顿时我就疯了,赶紧抱去区妇幼医院。

此后几天,他总是阵发性高烧,

这家医院始终不重视,一番周折,

我终于带宝宝去了省儿童医院。

接诊医生问了几句就开了点滴,

当时宝宝已近昏迷,水都喝不下了。

我悄悄溜进住院部,

找到肾内科的主任医生办公室。

老天怜我,找到了主任和副主任医生,

我泣不成声地说了我孩子的情况,

主任同意一会儿去门诊看看孩子。


在急诊处等待的十几分钟里,

简直是我人生中最绝望的时刻,

终于等到了主任医生的身影,

他的一番话,却让我心跳都快停了。

根据我对病情的描述和检查结果,

主任给出了几种可能的诊断:

药物过敏性紫癜、急性肾炎、

IGA肾病等多种待查病因。

我又补充了我小时候的病情,

他肯定地说:“肾炎没有遗传的说法。”


宝宝很快便有了明显好转,逐渐康复,

但还是避免不了他变成小时候的我——

一感冒,必须住院一段时间才能好起来。

这个经常住院的小“老病号”,

也颇受护士姐姐的喜欢和关照。

直到2014年夏天,

我才从医生朋友口中得知Alport综合征,

他马上安排我儿子进行确诊。

经过基因检测和肾活检,

终于确认就是Alport综合征。

编者按:Alport综合征,

也被称为遗传性进行性肾炎。


这个诊断打开了我多年的心结。

但Alport综合征目前无法根治,

让我很难过,对儿子心疼不已。

从此,我打消了二胎念头,

这一辈子要好好照顾我的好儿子。

然而,对我们家族来说,

这个确诊未免来得太晚……

彼时,我妹妹已经生下了一个男孩,

我从未听说妹妹生过什么病,

但她长大后发现自己也有蛋白尿,

儿子确诊后,我第一时间告诉了她,

让她密切观察她儿子的情况。


果然,小外甥半岁时,出现了发烧症状,

此后,小外甥也在生病、打针中长大,

妹妹不敢出去工作,

生怕照顾不周导致孩子生病。

2016年底,妹妹突发全身性不适,

当地医院仅凭肌酐指标升高,

便草率告诉她发生肾衰、命不久矣,

来到广州住院,妹妹也确诊为Alport综合征。


预料之中,至少排除了最坏的结果,

这次通过介绍,我们进入了Alport病友群。

妹妹也带着小外甥去了北京诊治,

为了孩子,我们要更坚强地面对未来!

儿子一天天长大,虽然常生病请假,


但他很乐观,打针不哭、吃药不用哄,

为自己是个小男子汉而自豪。

相信经过这几年“身经百战”之后,

他的人生路,会走得更加勇敢自信!

每年的3月是Alport关爱月。

希望我们一家两姐妹两代人的就医故事

能让大家对Alport综合征

这样会遗传的肾炎多一些了解。


虽然Alport综合征现在还无法治愈,

但尽早确诊,从早期就开始对症治疗,

坚持科学的护理方法,

我们一样可以拥有高质量的生活。


在Alport病友大家庭的互助鼓励下,

我相信迎接我们的,

一定会是阳光灿烂的日子!