2019年7月2日，以“看见生命两端”为主题的中国红十字基金会(以下简称“中国红基会”)院士+博爱基金发展座谈会暨管委会会议在宁夏银川举行。会上，中国红基会同时宣布启动罕见病关爱行动。当天下午，来自甘肃省定西市会宁县的患有小胖威利疾病的一岁半儿童佳欣(化名)在宁夏医科大学总医院收到来自爱心企业的3万元捐赠，成为该活动启动后中国西北地区首例受助对象。

宁夏医科大学总医院成为中国西北地区首家被中国红十字基金会授予成长天使基金定点医院和“小胖威利患者关爱项目”定点诊疗中心的医院。

罕见病，是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病，而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。根据美国食品与药物管理局(FDA)的统计，全球已知的罕见病约有7000多种，占人类疾病数量的10%。全球罕见病患者已超过2.5亿，患者中近50%为儿童，中国罕见病患者实际人数超过2000万。已知的7000多种罕见病中，仅有不到10%的疾病有已批准的治疗药物或方案。由于罕见病患者的治疗药品价格高且需要长期治疗，在缺乏完善的医疗保障的情况下，治疗花费已成为患者及家庭的灾难性医疗支出，罕见病患者因病致贫、因病返贫现象较为普遍。

针对这一现状，中国红基会已对渐冻人患者、普瑞德-威利氏症候群(小胖威利症)等罕见病症开展了救助项目。2016年，以中国科学院和中国工程院院士牵头的“院士+博爱基金”成立，针对“生命的两端”(一老一小群体)和西部地区，累计募捐5900余万元、举办12期培养226名优秀儿科人才，并成立“院士博爱奖学金”，用于激励医学生投入医疗事业，其中大部分获奖学生均为儿科专业。

在关爱罕见病行动启动后的当天下午，宁夏医科大学总医院成为中国西北地区首家被中国红十字基金会授予成长天使基金定点医院和“小胖威利患者关爱项目”定点诊疗中心的医院，佳欣成为宁夏首例受捐赠对象。“孩子看病每个月的支出都在5000元以上，负担很重，但是有了社会各界的关爱，我也更有信心，希望孩子能够健康成长。”患者父亲路波(化名)说。

据介绍，中国红基会计划每年出资200万元专项用于扶植罕见病救助小微社会组织开展工作，并建立罕见病信息库，联系药企和动员各方力量，开展药品捐赠及资金支持，为更多的罕见病患者带去生命的希望。(完)

（责任编辑：海安日报社）