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罕见病诊疗培训班的“黄埔军校”在京开班

作者:根据健康报改编 日期:2019-12-14 浏览量:716

本报讯 (记者 王潇雨)12月14日~15日,由中国红十字基金会、中国初级保健基金会和北京大学第一医院联合主办,北京市、上海市、山东省、广东省、浙江省、河北省、天津市、湖南省、黑龙江省、江苏省全国10省市医学罕见病分会共同协办的全国第一期罕见病医师培训班在京举办。

 本次培训班是在全国人大副委员长、中国红十字会会长陈竺的支持和指导下举办的。

据悉,在我国罕见病诊疗领域,此次培训是一项开创性的工作,被誉为罕见病领域的“黄埔军校”,旨在提高我国医务工作者对罕见病的认知及诊疗水平,帮助罕见病患者及早开展治疗。

   在会议启动仪式上,中国红十字基金会郭长江理事长、中国初级卫生保健基金会胡宁宁副理事长、原北京大学第一医院副院长丁洁分别致辞,并同时为培训班揭牌。


罕见疾病又称“孤儿病”,通常指发病率低于5/10,000万的疾病。这些疾病常常累及多系统、多脏器,是临床跨学科的难题,加之临床医生对其认识有限,罕见病在各级医院常常被误诊误治。


培训班牵头人、全国政协委员、北京大学第一医院儿科学教授丁洁表示,随着社会进步,我国罕见病诊疗越来越受到关注。目前,我国在罕见病诊疗领域逐步建立分级诊疗和全国协作网,各省市都有相应的罕见病诊疗协作网医院,对协作医院的医生开展培训,是实现罕见病早诊早治的重要环节,对减少漏诊及误诊极其重要,这也是举办罕见病诊疗培训班的主要目的,期望让广大医务工作者在接触疑似罕见病患者的第一时间做出正确的判断,转诊至有罕见病诊疗能力的医院和诊疗团队。


 据了解,培训班邀请来自全国多省市罕见病领域的著名专家进行授课,这些教授都是《121种罕见病读本》的编委和撰稿人。

 培训内容以国家《第一批罕见病目录》中的121种疾病为基础,遴选已在国内正式发表专家共识或诊疗指南的病种,选取Alport综合征、原发性肉碱缺乏症、脊髓性肌萎缩症、全身型重症肌无力、肌萎缩侧索硬化、阵发性睡眠性血红蛋白尿、肝豆状核变性、21-羟化酶缺乏症、戈谢病、家族性高胆固醇血症及黏多糖贮积症,共11种罕见病,从临床症状、诊疗方法及疾病管理等方面进行培训。

 两天的培训班分别由上海市、山东省、北京市、天津市、河北省和江苏省等医学会罕见病分会主任委员或副主任委员主持。

 来自全国22省市52家罕见病中心医院的118名多个学科的临床医生参加了培训班。