首页 > 患者之友 > 知识交流

樊东升:关注渐冻人,融化渐冻的心

作者:稿件来源 人物 日期:2017-12-21 浏览量:554

在中国,渐冻人(ALS)患病人群逐年增多。一旦患病,患者和他们的家庭都会深陷在疾病带来的痛苦和残酷之中,这让作为医者的樊东升感到异常沉重,而他能做的,便是尽己所长来帮助他们。在他的眼里,患者的身体虽然被「冻住」,但他们的心没有,还等待着被融化。

渐冻人是运动神经元病的一种,学名为肌萎缩侧索硬化症。一位台湾的名记者用了八个字来形容渐冻人——身如顽石,心似飞鸟。著名物理学家、宇宙学家斯蒂芬?霍金所患的就是这种疾病——虽然身体难以移动,却有世上最强的大脑。


病来如山倒,牵动多少家庭

让樊东升沉重的是:渐冻人症是一种中年疾病,患者往往是整个家庭的顶梁柱,上有老下有小,却病来如山,突然丧失了工作能力,这让整个家庭就陷入了困境。几万个渐冻人患者,就意味着有几万个家庭深陷沉痛之中。

上世纪80年代末开始,樊东升等医生就开始系统地研究渐冻人症。15多年以前,他们就有规范地收集这类病人的临床资料和生物样本。渐冻人症患者和他们的家庭,牵动着樊东升教授的心,他对相关工作和研究的热情也越来越浓厚,这一做就是二十多年。

为患者,亲力亲为

樊东升带领着自己的团队,反复商讨研究,按照国际标准建立了ALS的临床数据库,其中包括了流行病学的样本。现在已经收集了接近5000例资料,其中资料完整的,就有3000多例。

事实上,在庞大的患者群体面前,他们的工作量是无比巨大的。这个随访的背后凝聚了整个团队的心血和付出。每3个月1次的电话随访,都是这个团队的成员们牺牲自己的休息时间来打电话联系病人,仔细询问病人的情况。甚至有时候,樊东升会直接带着护士和学生踏上远途,坐火车或飞机到病人的家中了解情况。然而,设计数据库容易,但执行好它是比较困难的,因为门诊的病人数量过于庞大。一般比较资深的专家,都是通过助手来写病例。但是樊东升教授不是这样,每一个病例他都亲力亲为。在他眼里,有时候助手写的病例可能不能真实反映自己的想法,而这些病例资料对于以后的研究是至关重要的,要自己用心去记录。

每次诊治病人,不管是病史、查体还是各种检查的结果,他都是事无巨细,仔细查看,力求让病人省事,不给病人添麻烦。力求做到让病人在一次就诊的过程中,尽可能的把问题完整地解决。

此外,他带领着北京三院神经内科的医生们设立了ALS医患交流平台——ALS相约星期四,专门为患者及家属答疑解惑。

我融化你,你也影响了我

从研究生期间开始,樊东升就从事ALS的研究,至今也已二十余年。数不清的病人,也有数不清的故事。医患之间的双向改变,是让樊东升最为感触的。在给患者提供医疗帮助的同时,他也在很大程度上被患者改变着。患者影响了他对疾病的认识,对群体的认识,乃至对世界的认识。

一位来自西安的女性患者,在患病后,一开始也是四处求医,但后来,她选择把时间和精力更多地投入到帮助别人的过程中。帮助更多的人,已成为支撑她的一个信念。她在帮助别人的过程中实现了自身的价值,也想通很多事情——即使身体状况很不好,但人的精神状态仍然可以保持快乐向上。

一位来自北京的年轻患者,患病后全身无法动弹,只能靠眼球活动,呼吸也多次出问题。但是他很顽强,一直坚持着,如今已经10年了。他的坚强和出色,给予樊东升莫大的鼓励,也促使他在这项事业上不断前进和努力。


樊东升说

人生苦短,匆匆几十年,很多人一开始是病人,但时间长了就慢慢成为了朋友。但这些过程中也确实给我很多鼓励,也让我能够矢志不移地坚定在这个方向上去做自己能做的事,尽自己的努力,在这个方向上能够做出一些东西来,帮助这些患者。因为这些患者真的是用自己的生命在为医学做着他们的贡献,希望在今后能真正做出一些成绩来回报这些患者。


后记

樊东升和患者的相处,让我们看到了医生和患者最本源最和谐的状态。医生关注着患者的苦痛,尽自己所长救治他们;患者也体谅医生,为医学的进步贡献着自己的微薄力量。其实,这样已经足矣,医患双方之间,本就是相互影响的,谁也离不开谁。