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经典问答:21年肌营养不良患者,是否有有效方法医治?

作者:北京协和医院戴毅 日期:2017-09-10 浏览量:553

 患者:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等): 我妈妈在1990年肚子里怀上我之后,感觉到四肢无力,深蹲后站起来很吃力。后来顺利生下我之后,症状非但没有消失,反而加重了。1991年到重庆医学院就诊后确诊为“进行性肌营养不良”。后来我们又走过几所大型医院,都说无法医治。当时这被看成不是绝症的绝症,甚至医生都放话出来说我妈活不过我小学毕业。转眼21年过去了,马上我都快大学毕业了,虽然我妈妈凭借着她良好的心态还依然健在,但病情却一天天在恶化,大腿肌肉萎缩得非常厉害,已经不能独立上下楼梯了。在此我想询问现在是否有医疗办法医治我妈妈的疾病,非常感谢! 1991年在重庆医学院确诊为“进行性肌营养不良”,无法医治。21年内吃过一些药,但效果甚微。 想寻求一种能够治好这病的方法,也可以提供能够治疗该病的医院或者是医生名称。

 北京协和医院神经科戴毅:进行性肌营养不良是一大组影响肌肉的基因缺陷性疾病的总称,不是一个疾病。而不同的肌营养不良病程发展是不一样的。

 其他一些疾病也会造成慢性肌肉无力萎缩,因此明确诊断很重要,通常要完善肌电图、肌活检等检查。目前从你的描述并没有提供确诊的依据。

 虽然目前这类疾病都缺乏特效治疗方法,但针对不同类型的肌营养不良,下一步治疗的重点还是不一样的。

你母亲发病已超过20年,如果是肌营养不良,也是属于较为良性、发展较慢的类型。