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顾卫红~打开一扇窗,让光照进来

作者:中日医院 顾卫红 日期:2018-01-16 浏览量:430

  在这里,我向大家介绍 中国大陆小脑萎缩症病友会,为患者打开一扇窗,让光照进来。

  共济失调是罕见病中,一组包含众多疾病的类型,可由遗传、感染、免疫、外伤、饮酒等原因引起,给患者及其家庭带来严重的影响。

  共济运动是在大脑、小脑、基底节、前庭系统、深感觉及视觉的共同参与下,完成随意运动的协调和姿势平衡。而共济失调的英文是“ataxia”,来自希腊语“a taxis”,意思是不协调,即运动准确度的异常,引起姿势、步态和语言障碍。

   遗传性共济失调为这一组疾病中的特殊类型,由不同的基因突变致病,基于欧美人群的流行病学调查显示其患病率约为6/10万,以中国13亿人口计算,患者数目大约为78000,由于每一个遗传病家系中大多有多名患者,因此总数绝不止于此。这是一个迫切需要引起全社会更多关注,更多支持的群体。

  我所遇到的遗传性共济失调患者及其家人,大部分处于焦虑无助的状态,封闭在自己的世界里,不了解其他患者的情况,更不了解国内外相关的研究进展,有时会被一些虚假广告和信息蒙蔽。目前世界各国已建立多个共济失调病友组织,为患者、医生和研究者建立交流的平台。     我们一直在寻找愿意献身公益事业的患者和家属,组建中国大陆共济失调病友会。近日在两位有识之士的努力之下,病友会终于得以启动,千里之行,始于足下,希望在她的成长过程中,能够得到更多病友和健康人的支持。

 我们希望以此为国内共济失调患者打开一扇窗,让光照进来,使患者能够彼此沟通,相互支持,并了解更多的医学知识和相关科研进展,同时让全社会更加了解这个群体,并给予更多的关怀和支持。