在这里，我向大家介绍 中国大陆小脑萎缩症病友会，为患者打开一扇窗，让光照进来。

  共济失调是罕见病中，一组包含众多疾病的类型，可由遗传、感染、免疫、外伤、饮酒等原因引起，给患者及其家庭带来严重的影响。

  共济运动是在大脑、小脑、基底节、前庭系统、深感觉及视觉的共同参与下，完成随意运动的协调和姿势平衡。而共济失调的英文是“ataxia”，来自希腊语“a taxis”，意思是不协调，即运动准确度的异常，引起姿势、步态和语言障碍。

   遗传性共济失调为这一组疾病中的特殊类型，由不同的基因突变致病，基于欧美人群的流行病学调查显示其患病率约为6/10万，以中国13亿人口计算，患者数目大约为78000，由于每一个遗传病家系中大多有多名患者，因此总数绝不止于此。这是一个迫切需要引起全社会更多关注，更多支持的群体。

  我所遇到的遗传性共济失调患者及其家人，大部分处于焦虑无助的状态，封闭在自己的世界里，不了解其他患者的情况，更不了解国内外相关的研究进展，有时会被一些虚假广告和信息蒙蔽。目前世界各国已建立多个共济失调病友组织，为患者、医生和研究者建立交流的平台。     我们一直在寻找愿意献身公益事业的患者和家属，组建中国大陆共济失调病友会。近日在两位有识之士的努力之下，病友会终于得以启动，千里之行，始于足下，希望在她的成长过程中，能够得到更多病友和健康人的支持。

 我们希望以此为国内共济失调患者打开一扇窗，让光照进来，使患者能够彼此沟通，相互支持，并了解更多的医学知识和相关科研进展，同时让全社会更加了解这个群体，并给予更多的关怀和支持。