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渴望生活 珍爱生命

作者:本站编辑 日期:2013-09-06 浏览量:511

编者按:在这里刊登了两篇戈谢病患者的短文,他们都是在校大学生,一位是幼儿时发病,一位是青少年时患病。通过他们的感言大家可以感觉到罕见病患者对健康的渴望、对生命的追求。

我是强者  作者  邓怡芳

一年前,罕见病的概念在我的意识中根本不存在,即使是在高中生物课本上学到的东西,也仅仅是被禁锢在纸面上,我感觉它与我的世界是毫无交集的东西。

一年前,我不知道,有罕见病这种特殊病种的存在;我不知道,还有这个世界可以诊断却无法救治的病;我更不知道,罕见病竟然早已捆绑住我,可我现在才知道,我原来也是其中的一员。

高三的时候,我正忙于准备高考,奔波于学校与家这两点一线的距离之中,熬夜似乎是全国考生必须经历的过程,疲劳感与鼻出血开始袭扰我,没想到我的身体会吃不消。恶果在高三第一次体育考八百米才体现出来,本来一向能轻松跑过的我,这次竟然跑不下来,刚开始跑就感觉呼吸困难心跳加速,走路都困难。跑完会剧烈地咳嗽,流鼻血,全身无力发抖。家长看出我咳嗽得很严重,于是带我去医院查呼吸科、耳鼻喉科,经历百般周折,抽血化验、B超、骨穿,从血液科到儿科,最后终于确诊,是一个我听都没有听过的病——戈谢病。

当我知道戈谢病降落在我身上时,我满脑疑惑,一头雾水。这种基因遗传病,不是应该一生下来就会反应出来吗?为什么我到18岁才确诊出来?我以为这是不可能的事。直到我后来到网络上查资料,才知道,这种病分为三种类型,而我恰巧就是成年发病的那种。

我不能上体育课,在所有同学蹦蹦跳跳的时候,我却只能静坐在一旁,她们在那里推推嚷嚷,说说笑笑,我只能看着,我知道,从这一刻起,我变为了圈外人。学校对于会考成绩全拿B以上的同学会颁发“优秀毕业生”证书,我除了体育是免体,其他的成绩都很优秀,符合要求,可就是因为免体,没有得到优秀毕业生证书。似乎从那一刻起,我真正感到自己脱离了大家,孤独落寞。

现在我上大学了,我十分珍惜大学的生活,尽管不同于健康的大学生,但是我坚信,在知识面前自己是个强者!

我知道,生命的价值,不在于长度,而在于高度。我不怕死,史铁生把死看做必将会到来的节日,既然如此,又何必害怕呢。有同学问我:“你不会觉得上帝对你很不公平吗?”我愣住了,我被确诊后,也接触了许多罕见病人,我看到他们在死亡线上挣扎,看到他们被定了死刑还依旧坚强地活着,我觉得我是幸运的!至少治疗戈谢病的药物已经进入中国了,虽然是天价药、父母的工资只是杯水车薪,可是,有药了就是希望!

得了这种病,我的生命出现了一个巨大的转折。因为它,我体会到了什么是伟大的爱,父母可以牺牲自己的一切,来换我这颗脆弱的生命,同时也知道了,社会对于罕见病认识的缺失,导致很多罕见病人无法被大家理解。而我作为罕见病的一员,我觉得我有必要来做一些事情来改变这些。我不敢说我一定能成功,但我知道,如果我不做,那误解仍旧是误解,空白的仍旧是空白。“不管前方是野蔷薇还是坟墓,我都要走下去,因为我听到有一个声音在催促着我”,有时,我在想,上天把这种病附在我身上,会不会是想让我去做些努力,去改变什么?

史铁生说:“终于领悟,其实每时每刻我们都是幸运的,因为在任何灾难的面前都可能再加一个‘更’字。”我坚信这句话,许许多多名人的句子鼓励着我、支撑着我等待,等待着我的病可以被拯救的那一天。我从小到大没有用过一点药物治疗,只能靠毅力去搏,可生命又有多少禁得起病痛的折磨呢?我不知道,也不想知道,我只知道这是我唯一的出路,这是值得我用生命去拼搏的东西。


爱,托起生命   作者  邹正涛

我是一名24岁的戈谢病患者,是首都经济贸易大学应届毕业生。

1990年底,当时2岁的我肚子肿胀,并以惊人的速度变大。因为对戈谢病认识不足,经过几番周折,直到1991年夏天,才最终确诊为戈谢病。我的父母得知,戈谢病是一种罕见病,会导致肝脾肿大、骨骼病变,发育迟缓,终身残疾甚至死亡。当时,北京记录在册的患者仅有2例,这个消息如惊天霹雳降临到我的家庭。

4岁的我经历了人生中第一次地狱之行~脾脏切除手术。记得脾脏切除下来是5斤多。仅仅过了两年,病情再次陷入危急。肝脏开始肿大,骨骼出现疼痛。让逐渐懂事的我再次经历着人生的磨难。

1994年得知美国FDA批准思而赞上市,但是这个天价药品我的家庭不能承受。可我是幸运的,我父母所在的首钢集团捐助30多万人民币;外汇管理局,海关药监局鼎立帮助,让我以最低的成本用上了药;1997年12月开始健赞公司为我无偿提供药物。用药后肝脏恢复了,骨骼不痛了,我能上学了。如今的我已经是一个将要毕业的大学生了。

患戈谢病曾让我悲观厌世,社会的关爱使我珍惜生命。我决心投入到公益事业,参与成立戈谢病关爱中心的工作。通过公益事业,呼吁社会加强对我们的关注,推进相应的政策能够出台。我想要用我的力量去回报社会,我想通过戈谢病中心为更多的孩子、所有的患者都能有药可医,有病可治。

希望我们能和正常的孩子们一样欢乐地奔跑,努力地学习,幸福地生活,服务社会、报效祖国。。我们善良,纯真,我们坚强,独立,我们却比任何人都希望能够延续这份健康和幸福。

呼吁社会关注罕见病,帮助罕见病人的生活,增强患者面对生活的勇气,让我们更加自信、勇敢,坚强。