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戴毅:感谢患者家庭的成长——更加理性对待疾病

作者:协和医院 戴毅 日期:2013-09-12 浏览量:428

随着大家对疾病认识的不断深入,以及客观、正确对待疾病理念的不断传播,这一年多来,我真切地感受到患者家庭的转变,与起初相比,患者家庭能够更加现实、理性地对待疾病诊断、治疗和预防的方方面面。

   在最初接触肌营养不良病人时,我最常听到的一句话就是“大夫,这个病能治愈吗?”当得到否定的答案时,很多家庭会不知所措,甚至会放弃后续的治疗。然而现实中很少有人们理想中的非好即坏、完全极端化的例子(除非体检时偶然发现早期肿瘤,手术切除,即使这样还要冒手术、麻醉风险,并且要从身体里切除了一部分器官)。通过规范的口服激素治疗配合相关康复等治疗,能够让患者行走时间延长3-5年,从而有效延后整个病程进展,这绝对是一个不容忽视的改善。当然激素治疗也会面临副作用,很多家长“谈副作用色变”,由于道听途说激素治疗的副作用,放弃了激素治疗,耽误了孩子的最佳治疗期。许多家长不选择激素,却很难完全放弃治疗,于是开始寻求所谓的祖传秘方中药,殊不知很多昂贵的所谓“神药”里都加入了廉价的激素或者类激素,因为这是真正有效的成分。可怕的是,我们并不知道加入的激素量是多少,吃到多大量会有危险。

   近期接触到的就诊家长让我觉得眼前一亮,举两个让我感触颇深的例子。

   一位患者已进入中晚期病程,由于不慎摔倒骨折,丧失了站立和行走的能力。患儿从确诊后一直坚持激素治疗,副作用是体重快速增加,特别是坐轮椅后,运动量减少,体重增加更快。看着孩子的情况确实不乐观,但家长并没有反复纠缠于病情的进展,并没有寄希望于某些神奇的治疗。而是非常冷静地和我讨论,目前的情况,激素治疗的利弊。是不是可以减量?无法行走的病人激素是否可用?针对已经出现的骨痛,是否应当针对性抗骨质疏松治疗?什么时候要考虑应用无创呼吸机、监测心脏功能的周期为多长等等。说实话,这个患者家庭非常令我感动和震撼。我看到了对待疾病的理性光芒,看到了这个家庭用目前最科学的方法治疗疾病的决心。

   另一个患者1年多前基因确诊,考虑已进入下降期,所以建议激素治疗。起初家长也对副作用充满顾虑,并未采纳建议。一两个月后,家里经过充分考虑和讨论,决定开始激素治疗。自开始治疗以来的14个月,一直在坚持激素治疗。刚开始激素治疗的2个月,患者体重一下子涨了12斤,之前担心的副作用确实出现了,但家长并没有不顾一切的停药,而是遵从医生的意见和帮助,科学的限制饮食,并且严格执行。在接下来的1年时间里,患者体重只增加了5斤,接近正常生长发育的数值,也就是说激素并未再额外增加体重。这个患者家庭的经历,不但坚定了自己坚持激素治疗的决心,也反过来也给了我很大的信心。

   当然,患者的情况各有不同,家庭的考虑也有差异。国外也有很多家庭在了解激素治疗的利弊后,不选择激素治疗。只要决定是在全面知情后深思熟虑做出的,以后不会后悔就行。

   面对疾病,我们只能勇敢,只能选择理性。因为我们要庇护的是我们最爱的人。