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袁云~罕见病的出路在分级诊疗

作者:北京大学第一医院 袁云 日期:2018-05-16 浏览量:568

神经肌肉病属于罕见病,其种类包括数百个,在基层医院(省级以下)很难被诊断出来,因为普通大夫缺乏罕见病的常识,也没有进行相关检查的手段。到我这里看病的患者带来的检查资料90%都是无用的检查,从网上答疑可以看出上传的资料90%没有任何诊断价值,除非来自几个大神经肌肉病中心有数的几个大夫开的检查结果(比如齐鲁医院神经内科), 也说明盲目检查浪费时间和金钱。

这几年我在全国各地的大城市来回奔波,帮助各个地区的中心医院建立和完善神经肌肉病的诊断和治疗平台,在专家层面普及肌肉病和周围神经病的诊断和治疗知识,上周末分别去了天津和长春,今天在徐州,下周末要去南京,目的就是协助这些地区的神经内科专家能够进行神经肌肉病的合理检查和治疗,减少对患者的盲目检查和治疗。让患者少走弯路,减轻就医难,减少因病致贫。

神经肌肉病的检查无非就那几个,针对肌肉病进行肌酸激酶检查、肌电图检查(CK高于正常10倍不需要)、肌肉病理检查和肌肉核磁共振检查,如果是肌炎就加肌炎抗体检查,如果是肌营养不良就加基因检查。针对周围神经进行神经传导检查、神经病理检查、神经超声检查、如果初步判断是遗传病就检查基因,如果判断是免疫性疾病就检查脑脊液或血的抗体检查。依据上述清单,大家可以知道我不会浪费时间去看那些没有诊断价值的检查单,我还要反问你一句,为何瞎做?做的检查目的是什么?我列出的检查是要确定病变的部位在哪里以及在这个部位发生了什么,就是神经科大夫说的定位诊断和定性诊断,还有可治性的判断,不符合这个原则的检查都是不合理检查。

下一步我们的教学重点还是培训神经内科的专家,进行疑难疾病的解析,提高精准治疗的水平,已经其他单位的同仁达成共识。进行一些精英俱乐部的工作。

罕见病不需要在普通大夫之间普及知识,基层医院的大夫十年不一定看不到一个特定的罕见病,而掌握一个病需要至少看十个以上,所以普通医生一生都不可能掌握,这就是为何要推动分级诊疗,罕见病需要到国家顶级医院看病,顶级医院就是为看罕见病和疑难病设置的,北京和上海的几个大医院不都是这样吗?普通病就别凑热闹了。到各个省级的医院可以看到,管理上的不足,导致大学医学院附属医院的大多数大夫忙于常见病的诊断和治疗,实质上就是一个社区大夫干的活。从低层次的工作解脱出来干点该干的事情,是许多大学的领导该思考的问题。美国的霍普金斯大学和哈弗大学的附属医院都是国际顶级医院,他们的床位数在我们国家算中等规模医院,但大夫的数量是我们的4倍,让大夫有时间细心看病,一个大夫看一个患者40-60分钟,我们许多大夫看一个病数分钟,那个可以把事情做的精细?不言而喻。