第十届北京罕见病学术大会暨2022京津冀罕见病学术大会征文(139)

首都医科大学附属北京儿童医院

徐超龙、方方

目的：了解中国儿童线粒体病经济成本及照顾者负担情况，分析可能的影响因素，以期为进一步指导临床决策、改善医疗负担提供依据。

方法：采用横断面调查，研究对象为2010年1月-2020年12月于北京儿童医院神经内科由基因确诊为线粒体病的患者。参考国内外相关文献，设计调查问卷，内容包括：患者基本信息、疾病相关信息、确诊前、后的经济成本及照顾者负担等。在线粒体患者病友群通过电子问卷程序进行调查，并对填写要点进行指导，并核实问卷信息、确定纳入对象。采用SPSS 25.0软件进行统计分析，对于患者人口资料、疾病相关信息、医疗经济成本、照顾者负担情况进行描述，分别对确诊前、后经济成本、照顾者负担进行相关因素分析。

结果：共103份问卷纳入本研究。其中男性56例，女性47例，平均确诊时间为15.9月，家庭平均年收入7.2±6.3万元。103例患者中16例（15.53%）合并其他系统疾病，11例（10.68%）同胞患有线粒体病。确诊前总经济成本均值为14.54万元/人，医保报销均值2.23万元/人。确诊前经济成本与起病年份（P<0.01）、确诊花费时间（P<0.01）及确诊方法（P=0.01）相关。确诊后年经济成本均值为15.66万元/年/人，医保报销1.41万元/年/人。确诊后年均经济成本与患者有无合并其他系统疾病（P<0.01）显著相关。对99例患者的主要护理人员进行Zarit量表评分评估照顾者负担，照顾者评分为62.48±17.25分。照顾者负担与患者同胞有无相同病史（P=0.031）、照顾者文化程度（P=0.033）相关。

结论：1.本研究调查发现线粒体病患者的确诊前总成本均值为14.54万元/人，确诊后年成本均值为15.66万元/年/人，确诊前医保报销27.29%，确诊后医保报销为15.16%。医保整体报销比例低，疾病经济负担沉重。

2.确诊前经济成本主要与起病年份及确诊方法相关，确诊后经济成本主要与患者有无合并症相关。

3.线粒体病的照顾者负担Zarit平均分为62.48±17.25， 41-88分（中度以上）占比89.9%，照顾者心理负担沉重。照顾者负担与患者同胞病史和照顾者文化程度相关。