中办、国办印发的《关于进一步保障和改善民生 着力解决群众急难愁盼的意见》2025年6月9日对外公布，从增强社会保障公平性、提高基本公共服务均... [更多]
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渐冻症靶向治疗应用临床，患者在北医三院完成全国首针注射 我国首个针对超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变所致成人渐冻症（SOD1-ALS）的疾病修正治疗药物... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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