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渐冻症靶向治疗应用临床，患者在北医三院完成全国首针注射 我国首个针对超氧化物歧化酶1（SOD1）基因突变所致成人渐冻症（SOD1-ALS）的疾病修正治疗药物... [详细]
第十三届北京罕见病学术大会暨2025京津冀罕见病学术大会 征文通知（第二轮） 由北京医学会罕见病分会和全国罕见病学术团体主委联席会共同主办的第十三届北京罕见病学术大会暨2025京... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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