北京市卫生健康委根据国家卫生健康委公布的两批罕见病目录，对北京市具备相应罕见病诊疗能力的医疗机构进行梳理，发布了医疗机构名录，名录涉及病种涵... [更多]
北京市发布2025年罕见病诊疗医疗机构信息 北京市卫生健康委根据国家卫生健康委公布的两批罕见病目录，对北京市具备相应罕见病诊疗能力的医疗机构进行... [详细]
第十三届北京罕见病学术大会暨2025京津冀罕见病学术大会召开 2025年8月2日，第十三届北京罕见病学术大会暨2025京津冀罕见病学术大会召开。 [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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