2025年1月11日，北京医学会罕见病分会主委会议召开。会议对2024年工作进行了总结、对2025年工作进行了研究和具体布置。 [更多]
关爱罕见，守护花开 —2025国际罕见病日活动 北京医学会罕见病分会和北京大学第一医院罕见病医学中心共同组织，北京大学第一医院女性高雄激素多学科联合... [详细]
北京大学第一医院LGMD2D/R3基因治疗临床研究的患者招募 本研究的基因治疗是目前治愈LGMD2D/R3最佳治疗方案，在爱心人士的一次性资助下，我们联合上海华东... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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