根据《关于公布第一批罕见病目录的通知》（国卫医发〔2018〕10号）、《关于公布第二批罕见病目录的通知》（国卫医政发〔2023〕26号），市... [更多]
专家视点|胡善联：增强丙类目录吸引力，新药定价与支付标准探索分离路径 创新药的定价如何与支付标准分离？商保能否成为可托付的新支付方？复旦大学公共卫生学院卫生经济学教授、上... [详细]
2024年度药品审评报告出炉：批准创新药48个、罕见病用药55个、儿童用药106个 我国药品注册申请申报量持续增长，新药好药加快上市，药品研发技术指导原则体系更加贴近当下、贴近前沿、接... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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