国家卫健委组织对《第二批罕见病目录》中软骨发育不全等86个病种分别制定了诊疗指南(见附件，可在国家卫生健康委网站医政司栏目下载)。现印发给你... [更多]
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国家医保局《支持创新药高质量发展的若干措施》新闻发布会 2025年7月1日，国家医保局召开《支持创新药高质量发展的若干措施》新闻发布会，出席会议，国家医保局... [详细]
罕见病专业委员会以推动北京和全国罕见病防治及政策完善为目标，以提高罕见病学术水平、
提高对患者的服务能力为宗旨，积极整合医疗资源、推动科研工作、开展学术交流、加强继续教育、推进科普宣传、
参与外省市和国际学术交流活动、探索并推进罕见病流行病学和医疗保障有关问题的调研。
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